La 104 è un marchio?

Sui vari gruppi social che frequento mi imbatto spesso in genitori che si chiedono “sarà giusto far riconoscere la 104 a mio figlio?”. La Legge 104, ricordiamolo, è la legge italiana che riconosce giuridicamente un handicap.

Li capisco questi dubbi: nessuno vorrebbe che il proprio figlio fosse etichettato come “diverso”. Eppure, nella mia personale esperienza, più che un’etichetta, la 104 è stata una grandissima ancora di salvezza.

Non so se questo dipenda dalla gravità della situazione. Può darsi che davanti a un’ADHD più lieve, e magari avendo avuto la fortuna di trovare degli insegnanti pronti a farsi carico di quel bambino un po’ speciale, si possa andare avanti anche senza una tutela legale.

Nel nostro caso, il riconoscimento di uno status giuridico ci ha sollevati da una situazione di discriminazione ed esclusione. Parlo ovviamente della scuola, ma non mi limito a questa.

Anche rispetto alle altre famiglie con figli della nostra età, sapere che il comportamento spesso sregolato di nostro figlio sia provocato da un disturbo e (quasi mai) dalla maleducazione, ha permesso una maggiore integrazione, comprensione ed empatia. Una solidarietà che ogni volta mi commuove, perché ancora devo abituarmi all’idea di meritarla.

Ciò che invece sento di meritare al 100% è la tutela dello Stato. Lo so, è un discorso un po’ da nostalgica di uno Stato di cui ti potevi fidare, ma è così. In questa realtà frammentata, spesso razzista, individualista, confusa, ho imparato – o forse dovrei dire “sto imparando” – a far valere i miei diritti. Perché a parte quelli, c’è molto poco: non ci sono terapie in strutture pubbliche, il sostegno scolastico funziona con una burocrazia farraginosa e lenta, la scuola pubblica è costretta ad accoglierti ma spesso ti respinge, la scuola privata ti respinge e basta, gli ospedali e le asl hanno liste d’attesa di mesi, se non anni, l’assegno di invalidità non copre tutte le spese a cui sei costretto, e così via.

E allora sapete che c’è? Che io mi appello a quella legge come se fosse una delle tavole di Mosé, perché anche se il sistema non funziona per niente, su alcune cose non si può passare sopra, non ci passa sopra nemmeno il funzionario statale più svogliato, che alla fine è costretto a darti retta.

Brutto dirlo, ma è così.

E non è un capriccio, è un diritto, badate bene.

Quando la psichiatra della Asl prospettò per la prima volta che in futuro potessimo avere diritto alla 104, sottolineò con enfasi che non sarebbe stata per sempre, e che da adulto nostro figlio avrebbe potuto rinunciarvi senza nessun marchio indelebile.

Oggi mi rendo conto che ce lo disse per farci superare la paura del marchio, perché lei, con la sua esperienza, aveva già visto e capito tutto, e sapeva che presto avremmo avuto bisogno di quel riconoscimento da parte delle istituzioni.

Ricevuta la diagnosi ufficiale di ADHD, ho aspettato per più di un mese di iniziare le pratiche per la richiesta di 104. Un po’ perché ero sotto shock e stavo metabolizzando la cosa, un po’ perché non avevo idea di come fare, ma un po’ anche perché non volevo che accadesse davvero.

Non volevo che mio figlio fosse handicappato.

Ma il fatto è che lo è, che io lo voglia o no.

Il mio compagno Federico sottolinea spesso che handicappato è solo una parola che bisogna dare a chi è diverso per poterlo tutelare. Ma per lui questi bambini speciali sono l’avanguardia dell’umanità.

Il mio amico Daniele mi ha detto più volte che quel termine, “handicappato”, sta scritto sui documenti ma sappiamo che la verità è un’altra, e non ha l’accezione negativa che ha la parola in sé.

Io penso che in Italia, il paese in cui le leggi non si rispettano e quindi se ne creano a profusione, la legge serva a mettere una toppa all’incapacità delle istituzioni/della società/delle persone di occuparsi in maniera spontanea di chi è fragile. Poiché non riusciamo a fare le rivoluzioni culturali, facciamo quelle legislative.

E a me sta bene, perché grazie all’ansia del legislatore abbiamo una delle leggi più inclusive al mondo. Che in alcuni casi non venga rispettata è un altro discorso.

Comunque alla fine io l’ho accolta questa legge, e l’ho salutata come una benedizione, perché nel frattempo, mentre tutto l’iter burocratico per ottenerla si svolgeva tra infinite difficoltà, mi accorgevo che eravamo sempre più ai margini. E io volevo tornare al centro, e volevo dire “Ehi, guardate che esistiamo anche noi. Siamo strani, e diversi, e disturbanti, ma ci siamo cazzo”.

Questo a me non sembra un marchio, a me sembra la scialuppa di salvataggio. Se poi mio figlio, da adolescente, non avrà voglia di usare questa stessa strategia di sopravvivenza, sarà libero di farlo, io gli darò facoltà di scelta. Ma siamo ancora lontani da quello scenario e chissà quante altre cose accadranno nel frattempo.

Era fine agosto 2020, faceva caldissimo. Avevo trascorso le vacanze piena di pensieri, incapace di rilassarmi, di sentirmi felice. Ero sola in casa, come non accadeva più da mesi (lockdown, scuole chiuse, smart working eccetera) e Federico aveva portato i bambini da qualche parte per consentirmi di rilassarmi pulendo. Le pulizie sono state in quei mesi il mio break settimanale, per il solo fatto di poter stare sola per qualche ora alle prese con un’attività manuale scacciapensieri.

All’improvviso ho iniziato a piangere, con lo scopettone in mano, una scena ridicola. Ho pianto tanto, ma non di tristezza. Non era nemmeno un pianto di gioia, non era niente, era solo svuotare una specie di contenitore in cui avevo accumulato tante, tantissime scorie, per tanto tempo.

Piangendo, pensavo che finalmente con la 104, a settembre, si sarebbe aperto un nuovo capitolo, in cui più nessuno mi avrebbe calpestato. Questo pensiero mi faceva piangere. Così come mi faceva piangere pensare a quella donna, cioè io, che 3 anni prima aveva notato delle cose strane nel figlio e lo aveva portato da alcuni dottori nonostante il parere contrario della sua famiglia e di molti amici, e che poi aveva ricevuto una diagnosi ben precisa e aveva dovuto scegliere se intraprendere un iter burocratico che avrebbe cambiato alcune cose in modo profondo. E mi faceva piangere anche, forse stupidamente, ripensare a tutta la fatica dello stare dietro per mesi a quella enorme e idiosincratica macchina burocratica, con e-mail scritte di notte e telefonate ricevute a ogni ora del giorno e tanti giri, infiniti giri da fare, come un videogame sadico il cui unico scopo sia quello di scoraggiarti ad andare avanti. Ho pianto per quella donna, perché la sentivo già così lontana da me, la nuova me con lo scopettone in mano e il mollettone tra i capelli, decisa a lavare via tutta quella lordura e ricominciare con la cazzimma che in quegli anni avevo perso chissà dove.

E sentivo invece di averla ritrovata, la cazzimma. Stava tornando fuori insieme a quel pianto da telenovela di serie B: ero Grecia Colmenares ma mi stavo anche trasformando nella paladina di non so cosa, forse semplicemente di me stessa. Non esagero, credo di aver pianto un’ora, in maniera rumorosa, con singhiozzi violenti, intenzionata a far uscire tutto tutto tutto.

E nel frattempo strofinavo il pavimento come se dovessi scartavetrare il parquet.

Alla fine la mia anima era davvero pulita, e ho capito che non stavo solo piangendo e passando lo straccio, era qualcosa di più profondo.

Stavo vivendo una vera metafora. Stavo inondando una vecchia cantina polverosa, permettendo all’alluvione di portarsi via tutto, tutta l’inutile sporcizia, per ripartire da lì, da quel nuovo status giuridico – la 104 di mio figlio – e ricominciare dallo spazio vuoto, lo spazio bianco in cui ognuno può riscrivere come vuole la propria storia.