La lunga strada dell’accettazione

Erano più di 30 anni che mi raccontavo una grande bugia: che fossi forte.

Ci credevo davvero: avevo vissuto una serie mediamente lunga di difficoltà, alcune delle quali anche importanti. Inoltre avevo accettato e superato sfide ambiziose, sia lavorative che personali. E questo mi faceva illudere che fossi forte, perché ogni volta – nonostante la paura – mi ero sempre lanciata e, contando solo sulla forza delle mie gambe, alla fine ce l’avevo fatta.

Ecco, cazzate.

Ce l’ho fatta finché era qualcosa che potevo risolvere con le mie risorse, oppure qualcosa di ineluttabile che però prima o poi portava a una conclusione, fosse anche un funerale catartico quando moriva qualcuno.

Adesso, invece, è completamente diverso, e ho scoperto una vulnerabilità che neanche lontanamente sospettavo di avere. Ho capito che una cosa è stare su un percorso a tutta velocità, provando l’ebrezza di schivare o distruggere gli ostacoli, con vento, sole e pioggia in faccia. Molto diverso, invece, viaggiare su una macchina scassata che a volte parte, altre no, e che non hai modo di aggiustare perché è solo così, è rotta.

È rotta e tu la devi usare lo stesso.

Non puoi mettere da parte i soldi per comprarne una nuova. Non puoi iniziare a studiare meccanica per migliorarne le performance. Non puoi nemmeno imparare a guidare meglio, perché non sei tu che non sai guidare, anzi, tu sei un pilota brillante. Ma lei è rotta, e tu sei incatenato al sedile a tempo indeterminato.

Questa prova di resistenza, che nemmeno è una prova proprio perché il traguardo non è previsto, è la prova che non riesco a superare. Proprio la sfida che non è una sfida, quella che non richiede impegno, non richiede capacità, non richiede nulla se non alzarsi la mattina e arrivare vivi a sera, io la sto perdendo. Ci riuscirebbe anche una pianta, e io invece la sto perdendo con me stessa.

Il motivo è solo uno: io non l’ho ancora accettata.

Pensavo di essere forte, ma è la mia forza che questa volta mi rende fragile. Abituata a sollevare il mondo sulle spalle, sono qui che lo sollevo anche se non serve. Fatica inutile, frustrazione immensa, perché continuo a schiacciare l’acceleratore su un motore singhiozzante, quando invece sapete cosa dovrei fare? Lasciarmi portare e accettare.

Già, accettare. Accettare che ci siano giornate, come questa di oggi, in cui le cose iniziano male e finiscono peggio. E ciò nonostante, sentirmi fortunata.

Accettare che ce ne siano altre in cui tutto si incastra bene e si vede qualche spiraglio. E ciò nonostante, non aspettarmi niente il giorno dopo.

Accettare che il giorno seguente quello spiraglio si chiuda di nuovo e continuare lo stesso a fare come se nulla fosse (cioè a vivere), azzerando le aspettative.

Aspettative. Sono quelle che ti proiettano in un futuro immaginato e che ti aiutano a costruirlo. Sempre che le cose possano dipendere in qualche modo da te, altrimenti è meglio che te le levi dalla testa. Ma si può vivere senza progettualità? Evidentemente sì, solo che io non lo so ancora fare.

Mentre sono qui che mi arrabbio perché il mio motore 800 cavalli non mi serve a nulla proprio ora che dovrebbe aiutare la persona che amo di più (mio figlio), e mentre sono qui che mi sento in colpa perché chi ha davvero un problema non sono io (infatti è sempre mio figlio), si inabissano tutte le altre qualità che avevo. Tipo: il senso di gratitudine, l’entusiasmo, l’ottimismo. E divento acida, cinica, pessimista.

Fragile nella sostanza, coriacea nella forma. Sono diventata una vera merda di persona.

La 104 è un marchio?

Sui vari gruppi social che frequento mi imbatto spesso in genitori che si chiedono “sarà giusto far riconoscere la 104 a mio figlio?”. La Legge 104, ricordiamolo, è la legge italiana che riconosce giuridicamente un handicap.

Li capisco questi dubbi: nessuno vorrebbe che il proprio figlio fosse etichettato come “diverso”. Eppure, nella mia personale esperienza, più che un’etichetta, la 104 è stata una grandissima ancora di salvezza.

Non so se questo dipenda dalla gravità della situazione. Può darsi che davanti a un’ADHD più lieve, e magari avendo avuto la fortuna di trovare degli insegnanti pronti a farsi carico di quel bambino un po’ speciale, si possa andare avanti anche senza una tutela legale.

Nel nostro caso, il riconoscimento di uno status giuridico ci ha sollevati da una situazione di discriminazione ed esclusione. Parlo ovviamente della scuola, ma non mi limito a questa.

Anche rispetto alle altre famiglie con figli della nostra età, sapere che il comportamento spesso sregolato di nostro figlio sia provocato da un disturbo e (quasi mai) dalla maleducazione, ha permesso una maggiore integrazione, comprensione ed empatia. Una solidarietà che ogni volta mi commuove, perché ancora devo abituarmi all’idea di meritarla.

Ciò che invece sento di meritare al 100% è la tutela dello Stato. Lo so, è un discorso un po’ da nostalgica di uno Stato di cui ti potevi fidare, ma è così. In questa realtà frammentata, spesso razzista, individualista, confusa, ho imparato – o forse dovrei dire “sto imparando” – a far valere i miei diritti. Perché a parte quelli, c’è molto poco: non ci sono terapie in strutture pubbliche, il sostegno scolastico funziona con una burocrazia farraginosa e lenta, la scuola pubblica è costretta ad accoglierti ma spesso ti respinge, la scuola privata ti respinge e basta, gli ospedali e le asl hanno liste d’attesa di mesi, se non anni, l’assegno di invalidità non copre tutte le spese a cui sei costretto, e così via.

E allora sapete che c’è? Che io mi appello a quella legge come se fosse una delle tavole di Mosé, perché anche se il sistema non funziona per niente, su alcune cose non si può passare sopra, non ci passa sopra nemmeno il funzionario statale più svogliato, che alla fine è costretto a darti retta.

Brutto dirlo, ma è così.

E non è un capriccio, è un diritto, badate bene.

Quando la psichiatra della Asl prospettò per la prima volta che in futuro potessimo avere diritto alla 104, sottolineò con enfasi che non sarebbe stata per sempre, e che da adulto nostro figlio avrebbe potuto rinunciarvi senza nessun marchio indelebile.

Oggi mi rendo conto che ce lo disse per farci superare la paura del marchio, perché lei, con la sua esperienza, aveva già visto e capito tutto, e sapeva che presto avremmo avuto bisogno di quel riconoscimento da parte delle istituzioni.

Ricevuta la diagnosi ufficiale di ADHD, ho aspettato per più di un mese di iniziare le pratiche per la richiesta di 104. Un po’ perché ero sotto shock e stavo metabolizzando la cosa, un po’ perché non avevo idea di come fare, ma un po’ anche perché non volevo che accadesse davvero.

Non volevo che mio figlio fosse handicappato.

Ma il fatto è che lo è, che io lo voglia o no.

Il mio compagno Federico sottolinea spesso che handicappato è solo una parola che bisogna dare a chi è diverso per poterlo tutelare. Ma per lui questi bambini speciali sono l’avanguardia dell’umanità.

Il mio amico Daniele mi ha detto più volte che quel termine, “handicappato”, sta scritto sui documenti ma sappiamo che la verità è un’altra, e non ha l’accezione negativa che ha la parola in sé.

Io penso che in Italia, il paese in cui le leggi non si rispettano e quindi se ne creano a profusione, la legge serva a mettere una toppa all’incapacità delle istituzioni/della società/delle persone di occuparsi in maniera spontanea di chi è fragile. Poiché non riusciamo a fare le rivoluzioni culturali, facciamo quelle legislative.

E a me sta bene, perché grazie all’ansia del legislatore abbiamo una delle leggi più inclusive al mondo. Che in alcuni casi non venga rispettata è un altro discorso.

Comunque alla fine io l’ho accolta questa legge, e l’ho salutata come una benedizione, perché nel frattempo, mentre tutto l’iter burocratico per ottenerla si svolgeva tra infinite difficoltà, mi accorgevo che eravamo sempre più ai margini. E io volevo tornare al centro, e volevo dire “Ehi, guardate che esistiamo anche noi. Siamo strani, e diversi, e disturbanti, ma ci siamo cazzo”.

Questo a me non sembra un marchio, a me sembra la scialuppa di salvataggio. Se poi mio figlio, da adolescente, non avrà voglia di usare questa stessa strategia di sopravvivenza, sarà libero di farlo, io gli darò facoltà di scelta. Ma siamo ancora lontani da quello scenario e chissà quante altre cose accadranno nel frattempo.

Era fine agosto 2020, faceva caldissimo. Avevo trascorso le vacanze piena di pensieri, incapace di rilassarmi, di sentirmi felice. Ero sola in casa, come non accadeva più da mesi (lockdown, scuole chiuse, smart working eccetera) e Federico aveva portato i bambini da qualche parte per consentirmi di rilassarmi pulendo. Le pulizie sono state in quei mesi il mio break settimanale, per il solo fatto di poter stare sola per qualche ora alle prese con un’attività manuale scacciapensieri.

All’improvviso ho iniziato a piangere, con lo scopettone in mano, una scena ridicola. Ho pianto tanto, ma non di tristezza. Non era nemmeno un pianto di gioia, non era niente, era solo svuotare una specie di contenitore in cui avevo accumulato tante, tantissime scorie, per tanto tempo.

Piangendo, pensavo che finalmente con la 104, a settembre, si sarebbe aperto un nuovo capitolo, in cui più nessuno mi avrebbe calpestato. Questo pensiero mi faceva piangere. Così come mi faceva piangere pensare a quella donna, cioè io, che 3 anni prima aveva notato delle cose strane nel figlio e lo aveva portato da alcuni dottori nonostante il parere contrario della sua famiglia e di molti amici, e che poi aveva ricevuto una diagnosi ben precisa e aveva dovuto scegliere se intraprendere un iter burocratico che avrebbe cambiato alcune cose in modo profondo. E mi faceva piangere anche, forse stupidamente, ripensare a tutta la fatica dello stare dietro per mesi a quella enorme e idiosincratica macchina burocratica, con e-mail scritte di notte e telefonate ricevute a ogni ora del giorno e tanti giri, infiniti giri da fare, come un videogame sadico il cui unico scopo sia quello di scoraggiarti ad andare avanti. Ho pianto per quella donna, perché la sentivo già così lontana da me, la nuova me con lo scopettone in mano e il mollettone tra i capelli, decisa a lavare via tutta quella lordura e ricominciare con la cazzimma che in quegli anni avevo perso chissà dove.

E sentivo invece di averla ritrovata, la cazzimma. Stava tornando fuori insieme a quel pianto da telenovela di serie B: ero Grecia Colmenares ma mi stavo anche trasformando nella paladina di non so cosa, forse semplicemente di me stessa. Non esagero, credo di aver pianto un’ora, in maniera rumorosa, con singhiozzi violenti, intenzionata a far uscire tutto tutto tutto.

E nel frattempo strofinavo il pavimento come se dovessi scartavetrare il parquet.

Alla fine la mia anima era davvero pulita, e ho capito che non stavo solo piangendo e passando lo straccio, era qualcosa di più profondo.

Stavo vivendo una vera metafora. Stavo inondando una vecchia cantina polverosa, permettendo all’alluvione di portarsi via tutto, tutta l’inutile sporcizia, per ripartire da lì, da quel nuovo status giuridico – la 104 di mio figlio – e ricominciare dallo spazio vuoto, lo spazio bianco in cui ognuno può riscrivere come vuole la propria storia.

Arrivare secondi

Io non ho un solo figlio, e sebbene spesso le mie energie siano completamente risucchiate dall’ADHD di Alessandro, devo ricordare che oltre ad Alessandro esiste anche Flavio. Non sempre è facile, un po’ perché Flavio cresce e viene su da solo, un po’ perché le energie sono limitate, e prima o poi dove non arrivi devi mettere un punto.

Ma Flavio esiste e reclama le attenzioni che gli spettano, dà fastidio come ogni fratello minore, ruba giocattoli, urla e si arrabbia, fa i capricci, rompe le cose del maggiore, picchia e spinge. Eppure, avere a che fare con lui è facile, almeno in questa fase della sua vita.

Ha un carattere molto forte, ma è anche malleabile e ragionevole. Ottiene le cose con la furbizia più che con l’aggressività. Ha momenti di autonomia, che ti danno respiro, ma cerca sempre anche il contatto fisico, in un modo piacevole e tenero. É molto attivo, ma sa dosare le sue energie, per cui riesce a fermarsi quando è il momento di ricaricare le pile. Forse le sue sono doti, forse questa è semplicemente la normalità e io la conosco adesso per la prima volta.

Difficile non procedere per paragoni quando hai più di un figlio. Ogni caratteristica dell’uno prende forma e si staglia sullo sfondo delle differenze con l’altro. Non che prima tu non conoscessi ogni sfaccettatura del tuo primo figlio, solo che tutto era mischiato nel gran calderone del tuo formarti come genitore, sicché era difficile dare un nome preciso alle cose. Per esempio: è davvero un bambino volitivo e un po’ prepotente o è così perché tu sei troppo permissivo? Quante volte te lo sei chiesto? Oppure: è realmente un bambino con un forte attaccamento materno o forse sei tu a non lasciargli spazio?

Nel mio caso le domande erano altre (sarà così aggressivo per colpa mia? Sarà così sveglio per merito di tutti gli stimoli che gli ho dato io? Sarà così indisciplinato per la mia incapacità di dare le regole? E così via…), ma molte di queste domande sono svanite quando è nato Flavio, che mi ha riportato sulla terra facendomi assaporare un altro modo di essere madre, con altre dinamiche, dettate da una creatura con un’altra personalità, completamente diversa. Perché ho capito una cosa, e non l’ho capita finché non ho avuto due figli: possiamo credere quanto vogliamo di essere noi a plasmare i nostri bambini, ma la verità è che sono individui con la propria personalità, con pregi e difetti che esistono e possiedono a prescindere da noi. Abbiamo un ruolo cruciale nella loro crescita e formazione come individui, questo è chiaro, ma il loro percorso nella vita non dipende solo ed esclusivamente da noi. Veder crescere due fratelli, riconoscere le loro differenze intrinseche così come le similitudini, aiuta a comprendere meglio dove finiscano meriti o colpe della famiglia e dove inizi la loro personalità.

Io riconosco, in maniera egoista e anche un po’ meschina, che avere avuto Flavio mi ha salvato. Mi ha salvato dalla paura di avere una parte di colpa nei comportamenti disturbati di Alessandro. Tutto questo è andato di pari passo con la diagnosi dell’ADHD, ma prima dell’ufficialità, durante i momenti più duri, quelli in cui davvero ho rischiato di sentirmi finita e di perdere la lucidità, poter osservare un altro bambino – ugualmente cresciuto da me ma non problematico – mi ha dato la forza di capire che tutto ciò che Alessandro viveva non dipendeva da me. E se questo è stato orribile (fosse dipeso da me, ci sarebbe stata una soluzione), è stato anche liberatorio. Ho avuto sentimenti egoisti, l’ho già detto, ma aggiungo che l’unico modo per aiutare mio figlio poteva passare solo attraverso l’accettazione della natura del “problema”, e quindi ben venga l’egoismo.

Tuttavia, come ogni altro rapporto tra madre e figli, anche il mio è pieno di ombre e contraddizioni. Da un lato, vedere Flavio sereno mi dà la possibilità di concentrare le energie sul figlio più difficile. Dall’altro mi chiedo se tutto questo sottrarre, comparare e confrontare non stia creando un grande vuoto in Flavio. So che nella vita si fa di necessità virtù, e lui ha già imparato a ottenere le cose a modo suo, tuttavia non posso non chiedermi cosa significhi crescere in una famiglia in cui tuo fratello è l’elemento che più preoccupa i tuoi genitori, quello alle cui esigenze devi adattarti per forza di cose, sempre e comunque.

Tempo fa ho pubblicato questo blog su Facebook. Mi ha scritto una mia amica, una ragazza che non sentivo da anni, e mi ha confidato di essere cresciuta in una situazione simile, quella in cui lei era la sorella del bambino diverso. Ho avvertito il peso della sua condizione, il suo enorme senso di responsabilità ma anche lo strascico di una vita ad essere l’ombra di qualcun altro.

A volte, durante le crisi di Alessandro, negli occhi di Flavio ho visto uno smarrimento in cui mi sono persa anche io. Per me è stato difficile, in quei momenti, riacquisire il mio ruolo e tornare ad essere per lui un punto di riferimento, perché la verità è che la serenità dei suoi occhi a me serve per non andare giù. Ma lui ha diritto di smarrirsi, molto più di me, e io il dovere di afferrarlo prima che vada a fondo.

Ecco, io vorrei un giorno potergli dire tutte queste cose, chiedergli scusa se molte volte ho fatto così poco, ma dirgli anche che lui per me è un vento fresco di primavera, una brezza marina che penetra nei polmoni e ristora, è la luce prima di partire per le vacanze, la strada durante un viaggio verso il paese dell’infanzia. Probabilmente tutto questo non gli basterà mai, forse nessuna mamma basterà mai ai propri figli, ma spero ugualmente che lui un giorno lo legga. E lo capisca. E un po’, magari, mi perdoni.

Fare squadra, costruirsi una rete

Un cruccio che ho sempre avuto da quando ho intuito – dapprima – e scoperto – poi – che mio figlio ha una neurodiversità (si dice così?) è stato quello di sentirmi isolata. Isolamento e solitudine come mamma, come persona, come famiglia.

Dare un nome e cognome ai nostri problemi (ADHD) e ottenere anche una certificazione e un inquadramento legislativo ha significato ritrovare un’appartenenza, ma un’appartenenza ancora tutta di nomenclatura e ancora tutta privata. Anche così, la solitudine permaneva.

Poi, due mesi fa, ho deciso di pubblicare questo mio blog sul mio profilo personale facebook. L’atto ha avuto varie conseguenze. La prima è che, per me, si è chiusa ufficialmente la fase della ricerca di risposte e si è aperta la fase dell’accettazione. Poter dire in pubblico “mio figlio è un bambino con ADHD” ha avuto un valore liberatorio enorme.

La seconda è che molte persone, amici o semplici conoscenti, mi hanno scritto per esprimermi simpatia, solidarietà, affetto. Davvero, è stato un bagno d’amore che mi ha inondato e che non mi aspettavo.

Ma la gratificazione del momento dura, appunto, un momento. Lascia bellissimi ricordi, ma il giorno dopo ricominci ad affrontare le tue incombenze quotidiane e sei di nuovo solo.

Però è successa un’altra cosa bellissima: si sono fatte avanti delle persone nella mia stessa situazione, e abbiamo iniziato a raccontarci le nostre storie.

Ho conosciuto A., dolcissima amica, che si barcamena tra la propria carriera e la voglia di essere una mamma presente.

Ho conosciuto M.E., istrionica donna, che forse è al di sopra di tutti i miei crucci perché ha raggiunto il nirvana dell’accettazione, e ironizza sulla sua quotidianità incasinata.

Ho ritrovato M., che lotta contro i pregiudizi, so benissimo cosa significhi.

Ho chiacchierato con F., che mi ha portato il suo punto di vista di sorella di un ragazzo disabile e mi ha fatto capire che non dovrò mai dimenticare che io di figli ne ho due, non soltanto uno.

E tutto questo scambio mi ha dato la spinta finale, dopo due mesi di titubanze, per iscrivermi ad una Onlus dedicata alle famiglie di persone con ADHD. Sono dentro da poco, circa un mese, ma sto imparando tantissimo. Sto imparando, e quindi accettando, che ci attende una vita di lotte e rivendicazioni, di ricorsi, di studio, di informazione. Sarà dura? Credo di sì, come credo che agire nella consapevolezza renda sempre e comunque più felici rispetto a subire con passiva rassegnazione o – ancora peggio – a nascondere la testa sotto la sabbia. Intanto sono in un gruppo, una comunità, un posto in cui non sono più sola, in cui posso anche aiutare qualcuno, in cui posso trovare comprensione ed empatia. Non sono più sola, la mia famiglia non è più sola e questo ci restituisce una sensazione di normalità, o meglio ancora di routine, che ci rende più semplici, per certi versi anche più banali, e anche per questo molto più forti di prima.

Sì, ma di preciso cos’è l’ADHD?

Negli ultimi mesi ci siamo trovati più volte a dover spiegare l’ADHD alle persone che si occupano di Alessandro. Ci è capitato con le nuove insegnanti a scuola, con il maestro di nuoto, con il maestro di judo e con quello di rugby (tre sport in due mesi, proprio così). Ci è capitato con gli altri genitori della nuova classe, con gli altri genitori del corso di judo e suppongo che a breve capiterà con gli altri genitori del corso di rugby. La piscina, per fortuna, è stata abbandonata, per cui dovremo dare una spiegazione in meno.

Mi sono accorta che definire in maniera chiara e semplice che cosa sia l’ADHD è davvero difficile. La definizione del disturbo, o per meglio dire della neuro-diversità, è “sindrome da deficit di attenzione e iperattività”. Chi ne è affetto ha difficoltà a mantenere l’attenzione ed è iperattivo, cioè non riesce a stare fermo. Tutto questo è riduttivo, perché in realtà le persone con ADHD possono concentrarsi e anche fermarsi, purché abbiano una valida ragione per farlo. Il problema è che la loro “ragione” non coincide con quella del resto della popolazione. Mentre noi senza ADHD, in diverse misure, sappiamo trarre “piacere” o “interesse” anche dal portare a termine compiti poco interessanti, riuscendo a comprendere che se faremo una certa cosa (anche noiosa) poi avremo un vantaggio, le persone con ADHD non sanno lavorare in maniera efficace per raggiungere un obiettivo che non abbia una gratificazione immediata.

Io non traggo piacere dal vestirmi ogni mattina e preferirei di gran lunga restare in pigiama tutto il giorno, tuttavia so che la vergogna di uscire in pigiama supererebbe il fastidio di vestirmi a casa, così riesco a pianificare le mie azioni in vista di uno scenario futuro che posso prevedere grazie ad un mix di esperienza, educazione e anche carattere (sono molto previdente). Una persona con ADHD non riesce a strutturare le sue azioni pensando a quello che ne conseguirà in futuro, per cui non vede il senso nel fare cose noiose o anche solo lente a realizzarsi.

Il presente sovrasta ogni altra dimensione temporale: quella del passato, ovvero l’esperienza, e quella del futuro, ovvero la capacità predittiva, che spesso è banale previdenza (prendo l’ombrello perché il cielo è nuvoloso).

Le funzioni esecutive sono quelle che consentono al cervello umano di organizzare pensieri e azioni per raggiungere un obiettivo. Nelle persone con ADHD non sono come dovrebbero.

C’è poi la questione dell’impulsività.

Quando ho davanti a me una faccia da schiaffi, avverto l’impulso di passare alle mani e di vendicarmi di quella persona che mi sta offendendo. Riesco tuttavia a bloccarmi, perché so che uno schiaffo mi farebbe stare peggio, so che potrei avere problemi con la legge, so che esistono modi più efficaci per ottenere qualcosa da qualcuno e ricordo che una volta da piccola venni rimproverata dai miei genitori per aver picchiato qualcuno. Riesco insomma a inibire un impulso perché so che soddisfare quell’impulso non mi farebbe stare così bene, anzi riaffiorano alla mia memoria le sensazioni negative provate quella volta che schiaffeggiai un altro bambino e venni rimproverata.

La persona con ADHD ha più difficoltà di me a frenare questo impulso, perché al contrario di me non riesce a mettere velocemente sul piatto della bilancia i suoi ricordi e le sue previsioni. Non potendo ricordare con tempismo le esperienze passate né prevedere in maniera razionale le conseguenze delle sue azioni, il prurito nelle sue mani è l’impulso che prevale, perché è l’unico che presumibilmente gli darà piacere. Sembra che per lui quella sia l’unica soluzione, perché il suo cervello non sa elaborare strategie alternative, e spesso quando ci riesce è ormai troppo tardi.

I medici spiegano questo comportamento come scarsa capacità di inibire e di autoregolare il comportamento. Per questo, le persone con ADHD sono estremamente impulsive e istintive, anche quando il loro istinto sembra davvero molto vicino ad un istinto animalesco.

Ma poi arriva il giorno in cui la persona con ADHD si imbatte in un argomento o in un’attività davvero troppo interessante. Probabilmente non sarà un’attività che richiederà lunghi tempi di preparazione o di analisi. Probabilmente sarà un’attività rapida, intuitiva, vulcanica, oppure si tratterà di un argomento d’impatto, esplosivo, dirompente, ricco di colpi di scena. In ogni caso, sarà qualcosa che catturerà la sua attenzione. E allora la persona con ADHD si chiuderà su quell’attività, forse anche per ore. Ma come? Non aveva difficoltà a concentrarsi? Non era incapace di soffermarsi su qualcosa?

Sì, ma in quel caso il suo deficit prenderà una strada diversa. Sarà perfettamente in grado di dedicarsi alla sua passione, ma dimenticherà di organizzare, pianificare ed eseguire tutto il resto. Se è uno studente, non farà i compiti. Se è un adulto, non si recherà al lavoro. Se è un bambino piccolo, non ascolterà nessun richiamo dei suoi genitori e magari dimenticherà di andare in bagno o di indossare le scarpe. Inoltre, spiegano i medici, le persone con ADHD non sanno effettuare il cosiddetto “shifting” da un argomento all’altro. O si concentrano su tutte le cose allo stesso modo e senza stabilire delle priorità, oppure si focalizzano su qualcosa e non ne sanno uscire senza uno sforzo immenso. Tutti noi sappiamo chiacchierare con un amico e ignorare in modo più o meno consapevole il rumore di fondo. Per la persona con ADHD, non esiste rumore di fondo, tutto ha la stessa priorità, per cui più che di deficit di attenzione si dovrebbe parlare di eccesso di attenzione. Ma non è un vantaggio, perché a vivere in questo modo c’è da impazzire: come faccio a restare sereno se il film che sto guardando ha la stessa importanza del clacson che mi arriva da una distanza di 50 metri? E se poi accade che riesco finalmente a concentrarmi su qualcosa e dimentico il resto, come reagisco nel momento in cui devo smettere perché qualcuno mi ha chiamato o magari perché si presenta un imprevisto?

Ecco, appunto, l’imprevisto, un altro grande tema.

La capacità di pianificare e organizzare riguarda anche quella di modificare un programma. Chi ha una visione strategica riesce ad adattarsi ai cambiamenti pur di raggiungere il suo obiettivo. Se invece l’obiettivo è sempre collocato nel presente, nel qui e ora, difficilmente si riuscirà a piegare il proprio comportamento in vista di quel che potrà accadere in futuro. Ecco che subentra una fortissima rigidità mentale, che rende le persone con ADHD molto limitate quando si tratta di affrontare l’imprevisto. Eppure immaginiamo gli iperattivi come persone sempre in corsa sulle montagne russe della vita, avventurieri alla ricerca costante dell’ebbrezza. No, non lo sono. Se per la maggior parte delle persone è piuttosto semplice e automatico cercare le chiavi di casa, infilarle in borsa e poi uscire, per una persona con ADHD lo sforzo mentale è molto più grande. Immaginate perciò la frustrazione quando non trovano le chiavi dove dovrebbero essere, oppure quando sono finalmente riusciti a uscire di casa e scoprono che il loro ristorante preferito è chiuso e perciò dovranno fare la spesa, ovvero dovranno organizzarsi per fare la spesa. Il loro è un pensiero rigido, il che – attenzione – non li rende affatto degli automi efficienti e volitivi (in stile impiegato modello giapponese), anzi. A causa della loro incapacità di adattare con flessibilità le azioni (o i sentimenti) alle circostanze impreviste della vita di tutti i giorni, si chiudono in stati d’animo negativi e spesso smettono di imparare dall’esperienza. Così i loro problemi si ingigantiscono sempre di più.

Ecco, forse questa è la chiave interpretativa che io, nel mio piccolo, ho trovato per arrivare finalmente a spiegare come mai mio figlio, bambino con ADHD, riesca con estrema facilità a memorizzare quantità enormi di dati su argomenti di suo interesse o possa passare ore a guardare la televisione come in trance, ma non riesca ancora a disegnare o a vestirsi da solo. Questo è lo schema che ho creato per capire la sua rabbia, e finalmente digerirla. Questo è il paradigma che adesso governa la nostra vita, in cui tutto deve essere pianificato, spiegato, adattato affinché la quotidianità non vada a rotoli come tantissime volte ci è successo.

Ma io ho impiegato 5 anni per capirci finalmente qualcosa, e ancora mi sento molto incompleta, per cui vorrei tanto sapere come trasmettere questa complessità, questa ricchezza, anche alle altre persone. A volte mi arrendo, lo ammetto, e mi riduco a dire che è iperattivo e ha bisogno di sfogarsi. Ma so che sto tradendo lui e la sua essenza, so che sto riducendo a una frase molto superficiale tutta la sua unicità.

Ho capito perciò che parte del mio impegno è volto a trovare parole più semplici per dire chi è mio figlio. Non ci sono ancora riuscita, ma la vita è complessa, lui è magnificamente complesso, e io ho bisogno ancora di altro tempo. So che le cose diventano semplici solo quando le si è capite perfettamente, perciò mi dico che forse è perché non è ancora arrivato il momento, devo ancora camminare su questa strada alla ricerca di un modo comprensibile per definirla. Forse il giorno in cui saprò dare un nome al mio cammino e saprò dirlo anche agli altri, mi sentirò anche meno sola di adesso. Per ora, invece, cammino.

Mentre siamo in vacanza

Siamo in vacanza e avrei tante cose da raccontare, ma scrivo dal cellulare e non posso dilungarmi. Voglio solo fissare alcune idee, che elaborerò meglio al mio rientro.

Sta andando tutto molto bene. Non è il primo viaggio che facciamo, ma forse è il viaggio in cui siamo più consapevoli di quello che siamo e di come possiamo agire per far funzionare tutto al meglio.

Ci sono tantissimi aspetti da migliorare, ma nel complesso ce la caviamo.

Riporto qualche episodio. Ieri Alessandro aspettava con ansia di andare in piscina, ma un imprevisto glielo ha impedito. Quando ho saputo che non avremmo avuto tempo per la piscina, l’ho guardato e gli ho detto: “Devi sapere una cosa. Ti farà arrabbiare, ma vedrai che riusciremo a gestirla. Purtroppo papà ha avuto un contrattempo e non può portarti a nuotare come promesso.”

Nei suoi occhi sono passate mille nuvole di bufera, piene di pioggia e lampi. Ero pronta al peggio, ovvero a una lunga crisi senza se e senza ma. Invece è scoppiato a piangere come qualsiasi altro bambino, ha protestato, ha detto che non sarebbe andato da nessuna parte, ma poi è finita lì. È finita lì. Mi ha seguita in macchina, continuando a borbottare si è addormentato, al risveglio era come nuovo e abbiamo passato un bel pomeriggio.

Poi c’è stato l’episodio della spada, una spada da gladiatore che chiedeva da giorni. Finalmente ci decidiamo a regalargliela ma nel negozio non la troviamo più, è stata venduta appena la sera prima. Penso che si debba portarlo via di là il prima possibile, ma lui sbatte i piedi e per tre volte urla “No” con tutta la sua voce. Va verso uno scaffale coperto da alcuni teli, la commerciante lascia fare, io gli dico di non toccare e ancora una volta gli propongo di andare fuori a parlarne. Lì dietro ci sono altri giocattoli, non so perché li tengano lì, comunque ci sono. Li guarda e con rapidità sceglie un altro gioco, esclamando: “ecco, ho trovato un’alternativa e non mi arrabbio più!”. Applausi.

Ci sono state poi tante piccole ribellioni, ma tutte innocue. Abbiamo spiegato, a volte abbiamo urlato in modo irragionevole, altre volte è stato necessario urlare, perché è vero che le regole urlate al vento non hanno valore, ma anche il nostro bisogno di gridare andava assecondato.

Anche se sono sempre sul chi va là nel tentativo di prevenire o gestire, ogni tanto cerco di ridere e basta con questo figlio che oggi sulle giostre correva come un pazzo gridando “Santi Numi”.

Subito dopo si è affacciato dallo scivolo e mi ha chiesto se “Santi Numi” si può dire o è una parolaccia.

Sempre oggi, mi si è piazzato davanti mentre inserivo i soldi in una macchinetta del caffè e ha pigiato compulsivamente dei tasti, facendo uscire un cappuccino. Faceva schifo, inoltre io volevo un espresso. Mi sono arrabbiata tanto e lui ha iniziato a schiaffeggiarsi. Poi me lo sono bevuto lo stesso, perché nella vita capita di volere un espresso e di ricevere invece un cappuccino con latte liofilizzato, ma se trovi qualcuno che ti insegna a mandare giù con coraggio quella miscela nauseabonda, per me vinci lo stesso.

La ginestra sta sempre là

Oggi sono passata davanti alla vecchia scuola di Alessandro e ho visto la ginestra accanto al cancello d’ingresso. I suoi dritti rami spettinati si affacciavano dalla ringhiera sgretolata come dita di un carcerato affamato di sole. Era bellissima con la sua fioritura giallo intenso e le piccole foglie carnose, rade e brillanti.

L’anno scorso, nei momenti peggiori, vederla era una consolazione. Era una delle poche cose belle di quella scuola e cercavo di pensare a lei, soltanto a lei, ogni volta che svoltavo l’angolo per raggiungere l’edificio quando le maestre mi chiedevano di andare a prendere Alessandro con urgenza.

Le ero così affezionata che per tutta la primavera, e poi in estate, ho pensato di piantare una ginestra anche nel nostro giardino. Volevo che qualcosa della scuola, qualcosa di bello, restasse anche a me, e che mi aiutasse a dimenticare – o forse a perdonare – tutto ciò che che era stato fatto a mio figlio.

Per esempio le urla feroci contro di lui quando pensavano che nessuno li stesse ascoltando.

O quel chiamarlo “monello” davanti alla baby sitter.

O la mancanza di pietà davanti a un bambino che ogni giorno, per mesi, è stato lasciato nelle sue mutande sporche perché questo prevede il contratto di insegnanti e bidelli.

Oppure il mandarlo per punizione nelle altre classi, dove le maestre lo indicavano agli alunni come “il bambino cattivo”.

E il fatto che lui per gli altri bambini fosse ormai esattamente questo: il bambino cattivo, con cui tutti avevano paura di giocare. Tanto che all’uscita, alla mia domanda su come fosse andata a scuola, lui per mesi mi ha risposto sempre nello stesso modo: “A me bene, invece quello cattivo ha fatto le monellerie”. Avere un alter ego gli consentiva di confessarsi con me. Un alter ego a tre anni.

Però c’è anche il risvolto della medaglia: se le maestre non si fossero lamentate dal primo giorno, se fossero state più accomodanti, tolleranti e rassicuranti, non avremmo probabilmente mai iniziato così presto il percorso per la diagnosi dell’ADHD, che oggi ci consente di avere un vantaggio temporale non indifferente rispetto all’inizio delle scuole elementari, e che più di ogni altra cosa ci permette di vivere la quotidianità con consapevolezza e serenità.

Il fiore del deserto

Sono passati undici mesi dalla conclusione dello sciagurato anno scolastico 2018-2019. Alessandro ha cambiato scuola, ha una maestra di sostegno con cui ha iniziato un bel percorso, sappiamo che è un bambino con ADHD, da diverse settimane è a casa come tutti gli altri bambini italiani e prosegue con le sue terapie, seppur a distanza attraverso il computer.

L’anno scolastico 2018-2019 sembra lontano anni luce, ma oggi sono passata davanti a quella scuola e la ginestra era sempre nello stesso posto, il mio bellissimo fiore del deserto. Resistente a tutto, resistente come abbiamo saputo essere anche noi, sfavillante come quei fiori che sanno nascere nella miseria di una strada scalcagnata e di un cancello arrugginito.

Sta lì, continua a rigenerarsi anno dopo anno e so che se la passa bene, perché io e lei ce la intendiamo.

Alla fine la diagnosi è arrivata

E ha confermato tutto.

Alessandro “presenta disturbo ipercinetico con difficoltà attentive e disregolazione comportamentale”.

Ora è scritto su un atto pubblico ufficiale. Non si torna più indietro, non che ne avessi intenzione, del resto.

La diagnosi è arrivata due settimane fa. In questi 14 giorni non ho avuto tempo per scrivere, ma ho avuto tempo per metabolizzare.

Non mi aspettavo nulla di diverso, solo nutrivo ancora una speranza, anche se minuscola, che tutto alla fine si risolvesse in un grande fuoco di paglia.

Il mio sogno piccolo piccolo era di chiamare le mie amiche e dire loro: “Tutto a posto, ci siamo preoccupati per nulla. Alessandro è solo molto vivace.”

E poi magari un giorno leggere qualche notizia su qualche bambino con autismo o con Asperger o, appunto, con ADHD, e sentirmi sfiorata da un ciclone che, però, non mi avrebbe mai davvero travolta.

Invece mi ha travolto, eccome se mi ha travolto, ma è un ciclone straordinario. Un ciclone che si chiama Alessandro.

La cosa che mi ha colpito di più della diagnosi è che contiene delle sigle strane. Ho approfondito: sono le sigle corrispondenti al tipo di patologia nel sistema di classificazione delle malattie.

Quindi mio figlio è una sigla, è stato incasellato.

Ha un’etichetta. E quante persone incontrate in questi anni mi hanno detto: “non fidarti delle etichette”. Peccato che poi le etichette gli siano state appiccicate addosso centinaia di volte, ogni volta che mostrava comportamenti inopportuni, quindi con una certa frequenza. Allora mi dico: non è meglio avere un’etichetta che spieghi il senso di certe sue arrabbiature, piuttosto che ricevere l’etichetta di bambino arrabbiato?

Adesso inizieremo un percorso burocratico che porterà al riconoscimento ufficiale del sostegno scolastico (per ora ha solo quello privato, pagato da noi) e dell’invalidità. Una legge ci tutelerà e, insieme, ci inserirà in una categoria. Adesso siamo una categoria. Mi fa paura, mi fa sentire in un certo senso vincolata, ma mi fa sentire anche meno sola.

Tutto ruotava attorno a questa situazione anche prima di due settimane fa. Adesso continuerà a farlo, ma sarà riconosciuto e forse avremo degli aiuti, o forse no, ma almeno saprò rispondere meglio a chi proverà a dargli delle etichette che saranno, quelle sì, del tutto sbagliate, come ad esempio:

“Sei cattivo”.

“Sei tremendo”.

“Non ti stanchi mai, eh?”

“Sei arrabbiato”.

“Sei maleducato”.

Ma anche a noi genitori:

“Avete un cattivo rapporto con lui”.

“Chiaramente avete problemi a relazionarvi con lui”.

“Forse è arrabbiato perché gli è nato il fratello”.

“Ma tutta questa rabbia da cosa gli viene?”

“Ma il padre è presente?”

“Quanto Youtube gli fate vedere?”

“Una bella pizza in faccia e gliela facevo passare io la voglia di fare così”.

“Io gli buttavo tutti i giochi, ti facevo vedere io come cambiava subito”.

Ecco, adesso di fronte a tutte queste frasi saprò come rispondere: con una bella pernacchia.

Il valore delle cose ufficiali

Quando le cose le vedi scritte, assumono un’altra istanza.

Ufficializzare significa mettere un mattone e proseguire nella costruzione.

Per me adesso è come se si fosse chiusa una fase, la fase della ricerca e della comprensione, e se ne fosse aperta un’altra, quella delle risposte e delle consapevolezze.

Credo di aver messo a fuoco completamente mio figlio, e non perché avessi bisogno di definizioni o diciture, ma perché tutto quello che appariva confuso e che mi faceva dubitare, oggi, non esiste più.

La sua rabbia esplosiva, ad esempio, non aveva mai trovato una spiegazione chiara finché non ho capito che derivava dalla sua incapacità di inibire alcuni comportamenti. Ho cercato a lungo altre spiegazioni, dando anche a me la colpa per quello che poteva sembrare a prima vista un suo stato di sofferenza e tormento continuo. Ma ora so che non è così, so che non dipende da traumi, non dipende dal contesto in cui vive, non dipende dal suo caratteraccio (per quanto il caratteraccio ce l’abbia, ma su altri fronti) e non dipende da me, sua madre. Dipende dal suo disturbo, può essere gestita e lo porterà ad essere sempre combattivo, basterà dargli gli strumenti giusti, e così il suo disturbo si trasformerà in un vantaggio.

La sua disorganizzazione? Non dipende dal mio disordine, né dall’assenza di regole chiare, né dalla tv che guarda. Dipende dal suo disturbo, ma troveremo il modo di governarla, e allora diventerà creatività, e si trasformerà in un vantaggio.

Alessandro ha un quoziente intellettivo molto al di sopra della media. Abbiamo scoperto anche questo, anche questo sta scritto nella diagnosi, misurato e trasformato in una sigla e in un numero. Pure questa è una risposta ai nostri dubbi. Come mai non riesce ad interessarsi alle cose che di solito piacciono ai bambini? Perché non gioca con i giocattoli? Perché non riesce a integrarsi nel gruppo classe? Perché è così estenuante e ribatte a tutto ciò che gli viene detto, dal momento in cui si sveglia a quello in cui si addormenta? Finalmente sappiamo che non dipende solo da alcuni suoi comportamenti disfunzionali, ma anche dalla sua diversità, quel quid che lo rende speciale e diverso da tutti gli altri. Anche questo aspetto dovrà trovare il giusto canale di espressione, ma ci proveremo e diventerà un vantaggio.

Vero, mio figlio è un bambino ADHD, ma oltre il muro delle difficoltà iniziali, io per lui vedo solo opportunità.

Si fa presto a dire #iorestoacasa

Oggi ho letto in un gruppo social di genitori di bambini ADHD che la Regione Veneto ha concesso alle persone con alcuni tipi di diagnosi psichiatriche di allontanarsi da casa entro il raggio dei 200 metri. Non ho ancora verificato la fonte e non conosco i dettagli, ma non mi sembra affatto una cosa priva di senso. La cattività tra le mura domestiche non fa bene a nessuno, ma è ancora più dannosa per chi è instabile, incline alla paranoia o alla depressione, così come per gli iperattivi. E per le loro famiglie, aggiungo io.

Infatti nel gruppo molti genitori ne parlavano come di una benedizione, perché in caso di crisi dei figli avevano la possibilità di farli uscire e di farli camminare per qualche metro, ristabilendo un equilibrio che altrimenti sarebbe stato assai difficile da ritrovare.

Come tutti, anche noi siamo in casa da tre settimane e mezzo. In queste lunghe giornate non mi sono annoiata, non ho dovuto cercare ispirazione guardando le dirette social dei vip, non ho potuto rinfrescare tutte le stanze. Chi sta lavorando da casa come me, oppure chi non sta lavorando ma si ritrova in casa con dei bambini lo sa benissimo: la noia è un lusso ormai dimenticato. Io però temevo moltissimo questa reclusione, avevo paura che rompesse il sottile guscio in cui mio figlio Alessandro aveva finalmente trovato un embrione di equilibrio.

Da un giorno all’altro, niente più scuola con la nuova insegnante di sostegno che aveva appena iniziato ad allacciare i fili di un legame di reciproca fiducia, niente più terapia due volte a settimana con una dottoressa che ormai è un punto di riferimento per lui e per noi, niente più nonna, una figura centrale per Alessandro, il suo rifugio sicuro.

Retorica familista

Forse adesso siamo già troppo stufi, ma all’inizio era tutto un fiorire di “approfittatene per stare con i vostri bambini” e “quanto è bello avere finalmente tempo per i figli”. Io non mi sono unita al trenino della retorica familista, perché per quanto ovviamente anche io fossi contenta di passare delle ore con i bimbi, la verità è che penso che la famiglia non basti.

Non basta a nessun bambino, e soprattutto non basta a un bambino che ha bisogno di aiuti speciali proprio per imparare a vivere fuori della sua famiglia. Senza rete non si sopravvive. Se la rete la devi costruire a fatica, e ti si strappa di continuo, e tu ogni volta la ricuci pungendoti le dita, la paura di restare ancora una volta senza ti può davvero far sentire come se ti stessi scontrando contro un muro.

Ma oltre a questo ho fatto un altro pensiero: perché dovrei essere finalmente felice di godermi i figli? Non me li sarei goduti fino a oggi? E dov’ero, allora?

No, mi dispiace, ma non ci casco. Sono quello che sono, e le scelte che ho fatto e che faccio non hanno sottratto niente ai miei cari, perché se è vero che sono per molte ore al giorno lontana da loro, penso di dare tutto ciò che posso, con una presenza emotiva che non si misura in giri di lancette. Io, oggi, penso davvero di non poter dare più di quel che do, per tutti i pensieri che ho fatto, per tutte le parole che ho detto, per tutti i bocconi amari che ho mandato giù e tutte le piccole vette che ho conquistato. E se anche ci fosse qualcosa in più da dare, non sarebbe alla mia portata, perciò è come se non esistesse.

Nota:

Potrei estendere il discorso a tutti gli altri filoni che ho visto diffondersi in questi giorni: “ho avuto finalmente il tempo di pensare”, “ho avuto finalmente il tempo di leggere”, “ho avuto finalmente il tempo di scoprire chi sono”. E quindi? Quando questo tempo non lo avrai più, cosa farai? Ti perderai di nuovo? No, essere presenti a se stessi è un dovere che non può essere legato alla quantità di tempo che hai a disposizione.

Se ti sei perso di vista, forse devi chiederti perché prima di gioire del fatto che qualcuno ti abbia finalmente incatenato di fronte a uno specchio.

E chiudo qui, altrimenti vado fuori tema e sembro pure cattiva.

Tante piccole vittorie

Il pensiero della quarantena in casa con mio figlio iperattivo e con il fratellino più piccolo mi atterriva, è vero, ma sta andando meglio di quanto credessi.

Abbiamo trovato un nostro modus vivendi e andiamo avanti nonostante le ripicche tra fratelli (di routine in tutte le famiglie) e alcuni episodi critici (di routine nella nostra famiglia). Ma le crisi sono sempre circoscritte, non durano più intere giornate come accadeva fino a tre o quattro mesi fa.

Un po’ siamo noi ad aver imparato a ignorare, a dare meno peso, a gestire, a levare di torno in meno di un minuto tutto ciò che potrebbe venir lanciato, a dire la frase giusta al momento giusto, a prevedere l’arrivo del ciclone e a sviare prima che sia tardi, a non chiedere mai troppo, a non volere troppo. E la sera, quando alla fine siamo solo io e il papà sul divano a contare i cocci della giornata, quante pacche sulle spalle ci diamo, per dirci che siamo stati bravi, per consolarci, per assolverci a vicenda di tutte le volte che invece abbiamo perso le staffe. Anche questo riuscirsi a ritrovare ogni sera lo abbiamo dovuto imparare, vincendo quell’impulso distruttivo che ti farebbe venir voglia di dare fuoco a tutto il mazzo di carte ogni volta che il castello crolla.

Ma il merito più grande va a lui, Alessandro, che sta lavorando tantissimo e che lo dimostra ogni giorno con tante piccole vittorie prima impensabili.

Una settimana fa, ad esempio, stava saltando sul letto in preda all’euforia, e sempre in preda all’euforia mi ha mollato un cazzotto dritto su una delle lenti dei miei occhiali. Sono passati 6 giorni e mi fa ancora male il naso, questo solo per dire quanto il colpo fosse forte e ben assestato. Colpa mia: so benissimo che lui, quando prova un’emozione troppo forte, si sfoga fisicamente e picchia, perciò avrei dovuto contenere l’euforia in qualche modo, oppure allontanare la mia faccia. In quel momento, però, mi sono arrabbiata tantissimo, scatenando di conseguenza la sua ira, che di solito aumenta in maniera esponenziale quando si sente in colpa e quando capisce di aver fatto qualcosa di inaccettabile, per giunta contro la sua stessa volontà.

Ma proprio quel giorno è accaduto qualcosa di bello. Io, passati i primi minuti, ho deciso di dirgli che andava tutto bene e che non ero arrabbiata perché avevo capito che non l’aveva fatto apposta (quanto mi è costato farlo, dirglielo e soprattutto convincermene!). Lui non ha dato in escandescenze, ha solo manifestato in modo forte la sua rabbia per una decina di minuti per poi – qui sta il miracolo – tornare su emozioni più contenute e gestibili.

E alla fine, ciliegina sulla torta, ha aperto con me l’argomento (ed è una cosa che non fa mai, di solito torna sul tema dopo qualche mese per spiegare finalmente la sua versione dei fatti): “Mamma, sono uno stupido, perché ti ho dato un cazzotto.” E lì giù a dirgli che non è uno stupido, ma che ha solo fatto una cosa che non si doveva fare. Pianti, qualche timido abbraccio, qualche resistente bacetto prima di tornare a dare pugni, questa volta ad un punching ball strategicamente fatto apparire in giardino.

Forse è una banalità, forse è il minimo che un genitore vorrebbe sentirsi dire dopo aver ricevuto un pugno in faccia, ma per me quelle parole sono state tutto ciò di cui avevo bisogno.

Sta iniziando a regolare il suo comportamento. Non sa ancora fermare quel pugno, forse imparerà, forse proprio non ci riuscirà mai. Ma riesce a fermare quello che viene dopo. Sono così fiera di lui.

Quindi come va a casa?

Ecco, chiarito che a me di stare a casa a fare torte di mele interessa meno di zero e che per me l’interesse primario è che Alessandro riceva le terapie che lo stanno aiutando a crescere, a casa si sta meno peggio di quanto credessi.

Ma questo non cambia di una virgola il mio pensiero: per quanto sia bello stare con mamma e papà, nessuno può fare a meno del contesto sociale, della sua rete. E non basta la didattica a distanza, non bastano i lavoretti, non basta il sorriso di chi ti ha messo al mondo, perché questi bimbi il mondo lo devono vivere e calpestare, ne hanno il diritto.

Non parliamo poi dei bambini che a casa non hanno proprio nessun sorriso, perché magari vivono in contesti violenti o chissà di che altro tipo. Ma a loro qualcuno avrà pensato?

E per quanto riguarda i bambini con bisogni speciali, la quarantena non può che essere una breve parentesi, perché le famiglie sono indispensabili, questo è vero, ma hanno bisogno di supporto, altrimenti il danno può diventare immenso. Io stessa mi chiedo: alla fine di questa fase, avremo fatto passi indietro rispetto al terreno così faticosamente conquistato? Dovremo ricominciare da zero?

Le preoccupazioni sono tante, perciò se qualcuno, in Veneto o altrove, si è posto il problema e ha deciso almeno di concedere 200 metri di libertà, non riesco a non vederlo come un gesto di grande sensibilità verso una realtà che spesso passa sotto traccia, invisibile e difficilissima da spiegare. 

Cronometro, mon amour

Tempo. La variabile tempo è sempre stata la più importante e difficile da gestire nel rapporto con mio figlio. Fin dalla nascita, quando voleva uscire prima, e poi infatti ci è riuscito. O come quando, ancora neonato, sbagliavo l’ora della pappa, e allora erano guai. Ma non guai normali, bensì guai che ci facevano fermare nel bel mezzo di una strada di montagna (true story), solo le mucche a farci compagnia, per preparare in fretta e furia qualcosa.

In fretta e furia. Ecco, se fosse per Alessandro, tutto sarebbe sempre in fretta e furia. Normale: è iperattivo.

Ma non sempre va bene. Tralasciamo i problemi in fila al supermercato (a proposito, ho scoperto che quando avrò la diagnosi della ASL avrò diritto alla fila prioritaria), o la difficoltà in quei tre minuti con il cappotto davanti alla porta aspettando di poter uscire (la nostra maniglia si è rotta in una di queste occasioni), o gli oggetti lanciati in macchina quando c’è traffico (stamattina sono stata colpita da una pallina).

Non va bene perché è indice di un ritmo che non funziona correttamente, un ritmo che, indipendentemente da quello che accade, o dall’umore, o dal contesto sociale in cui ci si trova, è sempre accelerato. Come avere una macchina senza freni. Ok, corri e arrivi prima, ma ti schianti o vai nel pallone.

Comunque ho capito che dettare il ritmo è uno dei miei compiti con Ale. Dare il ritmo, segnare il battito, tum tum tum, un due tre. È un grandissimo aiuto per lui. In questo compito, mi viene in soccorso il cronometro, che è diventato ormai una mia appendice.

Senza sapere bene perché lo facessi, lo utilizzavo anche quando aveva un anno e mezzo per aiutarlo a mettere a posto i giochi senza che si perdesse in altre attività. Gli davo un countdown e lui si attivava bene.

Oggi, grazie alla neuropsicomotricista, so che il metodo del cronometro con lui è molto efficace perché lo aiuta a concentrarsi sull’obiettivo senza andare in confusione. Ti dico cosa fare, ma ti dico anche in quanto tempo lo devi fare. E tu lo fai, rassicurato da un confine temporale che è stato contrattato, è chiaro, non può riservarti sorprese.

In più, ti dico anche a che ritmo farlo, quindi ti aiuto a rallentare se vedo che corri troppo, o ti riporto sull’attività se vedo che te ne vai per i fatti tuoi.

Perché è importante? La neuropsicomotricista mi ha spiegato che più si allena a concentrarsi e a tenere un tempo, più il suo cervello impara ad attivarsi nella maniera corretta (quindi senza crisi e senza lasciarsi iperstimolare da altro) sulle sue “consegne”. Oggi sono giochi. Domani saranno le lezioni a scuola, il lavoro, le responsabilità della vita di un adulto.

Perché tutto questo funzioni, è necessario che le sue “consegne” siano brevi, durino al massimo cinque minuti. Anche il rinforzo positivo, cioè in soldoni il premio, può essere scandito dal tempo, in modo che il bambino non si perda nella sua ricompensa, che di solito nel nostro caso è un cartone animato, e non entri in crisi quando è il momento di ricominciare a “lavorare”.

Da qualche mese a casa nostra è tutto un “Se dico ROSSO ti vai a lavare le mani, se dico BLU ti fermi, poi dico ROSSO e ricominci. Alla fine, vedi i cartoni per due minuti. Alexa, imposta un timer di due minuti…”