Da agosto Alessandro ha dei tic. Sono tic sia motori che verbali, anche un po’ comici, in realtà. Fa degli scatti con il torace e con le braccia ed esclama “tenk”.
Questi tic sono partiti in sordina, poi si sono amplificati moltissimo e sono quasi scomparsi. Dal giorno del prelievo sono ricomparsi in maniera evidente, che quasi non cessano mai finché Alessandro è sveglio.
Scompariranno di nuovo? Ci accompagneranno ancora per molto? Sono una sfaccettatura di Alessandro che finora non si era palesata e con cui dovremo imparare a convivere?
Mentre mi faccio tutte queste domande, e mentre cerco di scacciare dallo sfondo l’ombra inquietante della sindrome di Tourette, non posso non notare che anche i tic, questi cazzo di tic, mi hanno regalato qualcosa.
Credo per esempio che solo quando mi sono trovata davanti ai suoi tic io sia riuscita finalmente ad accettare che l’ADHD non è una parte di Alessandro da asportare, ma è Alessandro stesso, ovviamente con un problema da gestire, ma con cui al tempo stesso trovare un modus vivendi.
Mi spiego: nonostante i buoni propositi e tutta la buona volontà, i comportamenti di Alessandro finivano sempre in qualche modo per farmi infuriare, ovviamente con lui. Era come se, in fondo, io non riuscissi realmente a capire che alcuni suoi comportamenti non erano dettati dalla mancanza di impegno da parte sua o dal suo brutto carattere. Era come se la mia parte più infantile e istintiva si sentisse offesa o colpita, come se lui stesse facendo qualcosa a me di proposito al solo scopo di ferirmi. Per quanto ci ragionassi e mi dicessi che non era così, che alcuni comportamenti erano dettati dal funzionamento del suo cervello, che quelle crisi facevano male più a lui che a me, beh, io soffrivo più per me che per lui.
Poi un giorno questo ragazzino inizia a vibrare come un terreno percosso da un grosso elefante, nonché a emettere suoni insensati. Ed è allora che nel mio cuore – perché davvero non sto parlando di raziocinio ma semplicemente di cuore – scatta qualcosa.
Il tic mi ha mostrato con un’evidenza fisica, tangibile, che ci sono forze e movimenti interiori che non dipendono da alcuna volontà, che sono del tutto incontrollabili.
Il tic mi ha sbattuto in faccia la realtà.
Accettazione.
Sarei presuntuosa se dicessi che io oggi ho finalmente accettato, perché è così lunga e tortuosa e piena di passi falsi la strada dell’accettazione che forse non voglio nemmeno immaginare di essere arrivata alla meta: avrei troppa paura di illudermi e basta.
Ma di sicuro, da quando è arrivato il tic, la rabbia che provo si è quasi dissolta. Ritorna su ancora, ma ormai poco, solo in casi eccezionali e se ne va presto lasciando il posto al dispiacere, visto che ora so che dietro quegli occhi feroci e quelle mani che menano all’aria cercando di colpirmi c’è una volontà sopraffatta da forze più grandi, le stesse che caricano, caricano, caricano e infine sfociano in quel tic.
Poi c’è stata la cosa di mio padre. Mio padre che ha iniziato a vivere il suo ruolo di nonno soprattutto nell’ultimo anno, prima molto meno. E che per diverso tempo ha sminuito l’ADHD, anche se non ne ha mai parlato in questi termini, essendo lui un uomo molto discreto e rispettoso.
Eppure sapevo che non gli dava peso, come se fosse qualcosa di transitorio, o forse un eccesso di premura da parte di noi genitori verso quel figlio poco maturo ma molto intelligente che, prima o poi, avrebbe smesso da solo di dare problemi.
Ho visto mio padre trasformarsi completamente da quando Alessandro ha i tic. Levando per un secondo l’ansia (lo spettro della sindrome di Tourette sempre là sullo sfondo), ho visto maturare in lui un senso di protezione e accudimento, dettato dalla compassione verso il nipote. Compassione che prima non provava in questi termini semplicemente perché non vedeva lo svantaggio, non vedeva il deficit.
Il tic è la prova provata.
Lo schiaffo in faccia che ti porta giù quando te ne stai andando per massimi sistemi e ti fa capire che in ogni caso, per quanto tu stia male in questa situazione, non sei tu ad avere un problema ma quel bambino.
Ed è lì che ritrovi l’adulto che è in te, rinunci ad ascoltare la voce interiore che reclama attenzioni e che si sente ferita, mentre invece inizia a prevalere l’istinto di protezione verso colui che è meno fortunato di te.
Ecco, io penso che questo abbia fatto il tic: cadere ogni velo.
E Alessandro che ne pensa?
Non sappiamo se Ale sappia oppure no che ha un tic, non ne ha mai parlato se non una sera, prima di coricarsi.
“Mamma, potresti trovarmi un terapista ipnotico? Vorrei che mi levasse questa ossessione del tenk. Per favore, me lo cerchi tu, mamma?”.
Sono rimasta in silenzio, perché non volevo mentire, non volevo sottolineare, non volevo rivelare troppo e perché davvero non sapevo cosa dire per non fare danni.
Si è distratto e quel pensiero non è diventato per fortuna un pensiero ossessivo, anzi non ne ha parlato mai più.
In fretta, come fa qualsiasi altra cosa, ha chiuso gli occhi e si è addormentato. Almeno per quel giorno, il tic ha smesso di agitarlo.
Alessandro ha paura delle punture e stamattina aveva le analisi del sangue. Abbiamo cercato di prepararlo al meglio nelle ultime settimane ma non è servito, Alessandro oggi non è riuscito ad affrontare la sua paura. Lui stesso si era preparato una “strategia” (così la chiamava) per la missione analisi, diceva che avrebbe guardato il tablet e offerto il braccio ai dottori e sarebbe riuscito ad affrontare la sua paura, ma non è andata così.
È andata che è rimasto tranquillo fino all’ingresso nella stanza dei prelievi, dove alla fine si è bloccato per iniziare a piangere, poi a urlare, poi a scappare, poi a parlare troppo, poi a sudare, e tutte queste cose tante volte in tanti ordini differenti.
Siamo andati a fare una lunga passeggiata e abbiamo fatto un salto al mercato lì vicino, dove al banco di fiducia ci ha salutati e incoraggiati l’affezionato Gabriele. Ma non è servito a nulla. Siamo quindi andati dal fioraio, a cui Alessandro ha raccontato di non essere lì perché ama o fiori, ma per calmarsi e poter fare il prelievo. Ma non è servito a nulla. Abbiamo persino comprato i cornetti ai dottori per stemperare la tensione e fare amicizia, ma nulla.
Una volta tornati nella sala prelievi, è ricominciato tutto da capo.
Non esagero, una ventina di persone ha provato con metodi differenti a convincerlo o rassicurarlo. Una vecchietta l’ha chiamato “bello di nonna” afferrandolo prima che lui si catapultasse in fuga per le scale. Una signora si è inginocchiata e l’ha guardato negli occhi dicendogli che anche lei aveva paura ma che sarebbero entrati insieme tenendosi per mano, se lui avesse voluto. Più donne gli hanno offerto la compagnia dei propri figli in sala prelievi, i bambini erano tutti d’accordo. Molte vecchiette e vecchietti l’hanno incoraggiato con “non è niente”, “ma tu sei coraggioso” e tante altre frasi che potete certamente immaginare.
Dopo due ore alla ASL, ho giocato la carta nonna e ho chiesto a mamma di raggiungerci. Si è catapultata: in quindici minuti, col fiatone, era da noi, la guardia giurata dietro di lei per vedere chi fosse quel ragazzino le cui urla si sentivano fino alla guardiola al piano terra.
I dottori e gli infermieri sono passati dall’insofferenza iniziale ad una sollecitudine maggiore. Poi si sono di nuovo stancati di noi e mi hanno detto che avrei dovuto portare il bambino in un ospedale pediatrico. Poi hanno iniziato di nuovo a provarci anche loro, con tutti i metodi possibili, ma non c’è stato verso. Quando mi sono arresa e ho rimesso la giacca ad Alessandro, anche per questi medici era finito il turno e si sono fermati a parlare con me. Mi hanno detto che avrei potuto provare al Bambino Gesù, ma lì – ho replicato io – non c’è possibilità di prenotare e per Alessandro le attese sono, in alcuni casi, impossibili da sostenere. In che senso, mi hanno chiesto. Allora ho spiegato dell’ADHD e del resto, e loro forse a quel punto hanno capito davvero che cosa stessimo vivendo io e Ale. Penso che fino a quel momento non ci avessero davvero “visti”. Si sono fermati tutti a ragionare e mi hanno proposto di organizzare un prelievo in un’altra stanza, magari con la presenza della neuropsichiatra a supporto di tutta l’operazione. Non so se faremo così, in settimana tenterò prima la strada del Bambino Gesù, poi vedremo.
Nel frattempo, cerco di dare un senso a questa giornata.
Il primo sentimento che penso di aver provato è un fortissimo senso di impotenza, che mi ha ricordato i tempi in cui “subivo” le crisi di Alessandro senza riuscire a guidarle, né a prevenirle. L’unica differenza è che questa volta non provavo nessuna vergogna, sebbene gli occhi di tutti fossero puntati su di me. La mancanza di vergogna mi ha aiutato a mantenere i nervi saldi per due ore e mezzo e forse ha aiutato Alessandro a contenere la sua paura, evitando che trascendesse in vera crisi di rabbia.
Ma a fargli fare il prelievo non ci sono riuscita comunque, perciò ora provo un forte senso di fallimento. Ero davvero convinta che saremmo riusciti a portare a casa il risultato. Soprattutto lo speravo, perché Alessandro ha passato tutta la settimana ricadendo in comportamenti bizzarri, in particolare a scuola. Martedì scorso ha trascorso la mattinata sdraiato a terra tra i banchi, per dirne una. E oggi, dopo questa esperienza, è ricomparso il tic che aveva fatto la sua prima apparizione proprio in un’occasione simile e che ultimamente sembrava essere quasi andato via.
Non essendo riuscita a offrire a mio figlio delle strategie funzionali, mi è venuto da ripensare alle parole della sua psicologa: “I comportamenti di Alessandro cambieranno nel tempo e vi porranno davanti sempre nuove sfide, anche quando avrete la sensazione di poter ormai fronteggiare tutto.”
E così è stato, è arrivato il comportamento imprevisto a cui non ho saputo dare una risposta.
Ma.
Per fortuna c’è anche un “ma” in questa storia.
Sebbene Ale si sia paralizzato davanti alla sua fobia, non ha avuto una vera e propria crisi di rabbia, di quelle con schiuma alla bocca e parolacce urlate ai quattro venti. Anzi, devo dire che la sua paura l’ha manifestata in modo molto forte ma anche molto preciso, senza farsi inquinare da altri sentimenti e soprattutto senza mai perdere la lucidità. A parte brevi momenti in cui non riusciva più a guardare negli occhi nessuno, è rimasto sempre presente a se stesso. Quindi, tutto sommato, lo considero un passo avanti rispetto a quelle crisi disumane, sfibranti, che solitamente lo percuotono come bastonate lasciandolo intontito anche per giorni.
Allora mi dico che forse l’ultimo sentimento che provo oggi è la speranza, perché vedo un suo percorso e anche un mio percorso. Non è affatto facile, si compone di tanti insuccessi e dubbi e a volte sembra davvero di camminare nella melma di un pantano, ma qualche passo ecco che lo abbiamo fatto anche noi.
E stasera avevo voglia di fissarlo qui, perché penso che questa giornata orrenda si meriti di finire così, con una vomitata sulla tastiera che mi lasci libera stanotte di sognare giorni più semplici.
Ho deciso di fare un elenco, che aggiornerò nel tempo, dei libri sull’ADHD e in generale sulle disabilità che ho letto e trovato utili. Spero possano essere d’aiuto anche ad altre persone.
Martin L. Kutscher, Mio figlio è senza freni
Questo è stato il primo libro teorico sull’ADHD che ho letto. Il mio Kobo mi dice che l’ho comprato ad aprile 2020, quindi pochi giorni dopo aver ricevuto la diagnosi di Alessandro. Mi ha aperto un mondo, con spiegazioni chiare ma accurate, grazie alle quali per la prima volta ho iniziato a inquadrare questo lato di mio figlio.
Sfogliando oggi le sottolineature che ho fatto allora, ho trovato delle cose interessanti.
Intanto, quella che probabilmente è stata la mia prima presa di coscienza di trovarmi di fronte a una disabilità:
Forse è paradossale ma pensare che il proprio figlio abbia una disabilità aiuta a mantenere un atteggiamento positivo. Se pretendi che non ci sia alcuna disabilità sul piano dell’autocontrollo, allora concluderai probabilmente che tuo figlio ti disubbidisce di proposito. Se ti ostini a pensare che tuo figlio non abbia difficoltà di previsione e di organizzazione, allora concluderai che sceglie semplicemente di infischiarsene. (Capitolo 2)
In questo libro ho poi trovato un concetto che mi ha colpito nel profondo e che cerco sempre di ripetere a me stessa quando sento che non sto facendo un buon lavoro: si tratta del “conto relazionale”, ovvero pensare che essere un genitore è come avere un conto in banca che a volte cresce, altre diminuisce. Non occorre che sia sempre in crescita, basta che sia sempre in attivo. Leggete qua:
Può essere utile pensare di avere un conto bancario delle esperienze con il bambino: ci sono momenti buoni e momenti cattivi che possono essere depositati nella tua relazione. Il tuo obiettivo è avere il bilancio complessivo in attivo. Ogni volta che ti accingi a interagire, chiediti: «Il mio prossimo commento/atto contribuirà a portare il mio conto bancario con mio figlio in rosso o in attivo?». (Capitolo 2)
Il dottore ci sta dicendo che si può sempre rimediare a quell’urlo di troppo, all’insofferenza di un momento di stanchezza o alle crisi isteriche (io ne ho spesso). Per nessuno è facile avere a che fare con dei bambini, ma un bambino con ADHD riesce a sfrucugliare nel mucchio delle tue frustrazioni finché non trova il tasto dolente, il nervo scoperto, quel dettaglio che di sicuro ti farà esplodere. E dopo ti sentirai davvero senza giustificazioni, a meno che non trasformi subito quel senso di fallimento in un segno “meno” del tuo conto relazionale a cui aggiungere qualche “più” per rimediare. E infatti, più avanti (capitolo 7) ho sottolineato questo passaggio: “Il dottor Barkley (2000) incita i suoi lettori a perdonarsi ogni notte per non essere stati capaci di essere perfetti. Ogni notte ripensa a come hai agito quel giorno e a come potresti fare meglio.”
Sembra che, allora come oggi, avessi bisogno di perdonare me stessa oltre che di capire mio figlio!
Daniele Fedeli, Mio figlio non riesce a stare fermo
Libro utilissimo, chiaro, pieno di esempi semplici e immediatamente comprensibili. Penso che sia il primo libro che ogni persona che approccia per la prima volta al problema dell’ADHD dovrebbe leggere. Con questo volume ho finalmente capito cosa sono le “funzioni esecutive” del cervello, in che senso l’ADHD non è un deficit di abilità ma di controllo (frase con cui mi dovrei ricordare di rispondere a tutti quelli che mi dicono “eppure è così intelligente!”), perché non è vero che se un bambino viene ipnotizzato da videogiochi e tv non può essere iperattivo (spiegazione che dovrei dare a tutti quelli che mi dicono “però davanti ai cartoni sta così buono!”), come funziona l’attenzione e perché l’iperattività è collegata alla bassa tolleranza verso le frustrazioni (che si traduce in irascibilità o scoppi d’ira intensi oltre ogni immaginazione).
Oltre alla teoria, il libro di Daniele Fedeli è ricco, ricchissimo di consigli educativi: cosa dire in determinate circostanze, cosa non fare, come prevenire un problema.
Purtroppo non esiste un manuale di istruzioni per chi ha a che fare con un bambino con una neuro-diversità, perché al di là delle buone pratiche c’è la psiche profonda di ciascun individuo. E con “individuo” intendo il bambino, con la sua personalità e con le esperienze che gli capitano ogni giorno, ma intendo anche il genitore, che affronta questa sfida con la soggettività che gli è propria.
Tuttavia, avere dei punti di riferimento teorici – e questo libro ne è uno – può almeno indirizzare e orientare, soprattutto per chi – come me – ha bisogno di comprendere razionalmente le cose per poterci arrivare anche con il cuore.
Flavio Fogarolo e Giancarlo Onger, Inclusione scolastica: domande e risposte
Ecco, questo per me è un testo sacro. Lo sfoglio prima di ogni GLO (incontro scolastico ufficiale tra genitori, insegnanti di sostegno, insegnanti di cattedra, dirigente scolastico e psicoterapeuti del bambino con “bisogni educativi speciali”), di ogni incontro ufficioso con gli insegnanti, oppure quando so che a scuola è successo o sta per succedere qualcosa che mi costringerà a rivendicare un diritto o a compiere un dovere. Tanto per dirne una: sono obbligata ad andare a prendere mio figlio quando diventa ingestibile? La verità è che io l’ho sempre fatto, il primo anno di scuola materna l’ho fatto TUTTI I GIORNI (nessuno escluso) , ma adesso lo faccio per mio figlio, per alleggerire la sua giornata e rendere più semplice la sua vita già abbastanza incasinata. Quando invece non conoscevo i nostri diritti, lo facevo perché pensavo che fossi obbligata, perché ero terrorizzata visto che quella maestra “indimenticabile” mi chiamava dicendomi di avere il dovere di difendere gli altri bambini dagli attacchi di mio figlio, a quanto pare un treenne incontenibile. Ci sono tante persone volenterose nella scuola e non voglio né posso generalizzare, ma si fa anche tanto terrorismo, a cui spesso basta rispondere con il buon senso che deriva dal conoscere meglio degli altri le regole. Perché io sono ossessionata dal rispetto degli altri e delle regole, ma voglio che lo stesso sia fatto con mio figlio, e purtroppo le cose hanno iniziato a girare meglio solo quando io ho iniziato a girare con questo libro. E aggiungo che ho la sensazione che un genitore informato possa essere una valida spalla anche per gli insegnanti, che a loro volta sono spesso lasciati soli con il “problema” in classe, senza aiuto dai piani alti. La squadra e la rete funzionano sempre meglio dei singoli tori scatenati.
Tra l’altro esiste anche un gruppo facebook coordinato dal Prof. Fogarolo: credo che l’iscrizione per chi vive queste situazioni, sia da genitore che da insegnante, sia quasi d’obbligo.
Russel A. Barkley, ADHD: strumenti e strategie per la gestione in classe
A proposito di insegnanti, io questo libro l’ho letto e regalato con vero piacere a una delle maestre di sostegno di Alessandro. Per un genitore, torna utile la semplicità di alcune spiegazioni su cosa sia l’ADHD e come funzioni questo disturbo. Per un insegnante, ci sono tantissime strategie utili per gestire al meglio in classe un bambino o ragazzo con queste difficoltà. In effetti, penso che avere un bambino ADHD tra i propri allievi sia una vera sfida. Quando poi si aggiungono anche DOP (disturbo oppositivo provocatorio), disturbo di condotta, sindrome di Tourette, stati d’ansia, dislessia, disgrafia (tutti disturbi che spesso vanno a braccetto con l’ADHD, Alessandro ad esempio ha il DOP), lavorare è difficile, sfibrante, non sempre si ottengono i risultati sperati.
Come si può sentire un insegnante? Immagino che il carico di stress che provo io, da genitore, sia simile a quello di un insegnante. E immagino che per un insegnante sentirsi chiamare “cacca di maestra” davanti a tutti i colleghi sia umiliante, perché in pochi conoscono l’ADHD e tutti penseranno che tu non sia riuscito a educare l’alunno, così come gli altri genitori pensano di me che io non sia riuscita a educare mio figlio.
Anche qui, l’arma è la conoscenza, perché con questo tipo di disabilità l’amore e l’empatia non bastano. Sono certamente importanti (Alessandro si affida moltissimo alle persone che dimostrano di amarlo), ma quando arriva la crisi, o per evitare che arrivi, occorrono conoscenza del disturbo e strategie comprovate.
Con l’ADHD l’approccio terapeutico ideale è infatti triplice: deve lavorare il bambino (con la terapia cognitivo comportamentale, per lo più), deve lavorare il genitore (con il parent training) e dovrebbero lavorare gli insegnanti con il teacher training. Ho scritto “dovrebbero” perché purtroppo tutto questo è lasciato alla buona volontà dei singoli maestri, quando invece penso che sarebbe d’obbligo mettere accanto a bambini disabili degli insegnanti in grado di trattare la loro specifica disabilità. In fondo, nessuno affiancherebbe a un bambino sulla sedia a rotelle un insegnante di sostegno senza braccia. Non ho ancora capito perché non si applichi lo stesso principio con bambini con disturbi “invisibili” e non solo fisici.
Claudio Vio e Maria Stella Spagnoletti, Parent Training
In realtà questo è un libro per gli operatori che si occupano di parent training, tuttavia ne ho letto metà (non mi sono addentrata negli aspetti troppo tecnici) e ho trovato molto utili le spiegazioni sull’ADHD e sull’efficacia del trattamento anche in età prescolare.
Una maestra della scuola dell’infanzia mi disse una volta che le sembrava molto strano che Alessandro fosse stato diagnosticato ADHD, visto che, a detta sua, questo tipo di diagnosi sarebbe stata tipica dei bambini più grandi.
In realtà con dei test specifici è oggi possibile individuare i casi sospetti molto prima dei 6-7 anni, ottenendo una diagnosi tempestiva e iniziando subito a fare delle terapie riabilitative. Prima si comincia e meglio è, sia con la terapia sul bambino che con il parent training per noi genitori.
Gianluca Daffi, Meno castighi, più ricompense
Un libro molto carino con delle attività da fare insieme per mettere a fuoco i punti di forza del bambino, togliendo attenzione ai difetti allo scopo di evitare che il bambino sia sempre identificato con il suo “problema”.
Alessandro è molto scaltro e ha capito subito che si trattava di un libro “terapeutico”, così lo ha guardato con sospetto e ha evitato di dargli troppa importanza. Inoltre è forse ancora piccolo per poterlo apprezzare, ma tra un anno, quando la terapia cognitivo comportamentale andrà a regime, glielo proporremo di nuovo.
Russell A. Barkley, Christine M. Benton, Mio figlio è impossibile
L’ho comprato ma non ancora letto, per cui mi limito a inserirlo nell’elenco. Del resto ho appena saputo che Alessandro non solo è ADHD, ma ha anche il DOP, Disturbo Oppositivo Provocatorio, per cui potrà essere molto utile.
Mario Di Pietro e Monica Dacomo, Largo arrivo io!
Un manuale leggero, semplice, con spiegazioni e consigli chiari per i genitori ma soprattutto per i ragazzi.
Mi chiedo spesso cosa dirò ad Alessandro quando gli racconterò che in lui c’è anche questa cosa che si chiama ADHD. Non che non abbia già adesso consapevolezza di sé, sa benissimo che il suo cervello è differente, sa che le sue arrabbiature non sono sempre volontarie e controllabili e sa che va da alcune dottoresse a “giocare” (ma lui dice, con molta più sincerità e apertura mentale di noi, che ci va per “imparare a gestire la rabbia”). Tuttavia, sta per arrivare il giorno in cui inizierà a farci domande molto più strutturate, magari perché si accorgerà che il suo rendimento scolastico è in qualche modo legato a questo calderone, e che accanto a lui c’è un insegnante che gli altri bambini non hanno. Le spiegazioni saranno necessarie e allora tirerò di nuovo fuori questo volume, dove gli autori si rivolgono con franchezza ai bambini ADHD, svelando dei semplici trucchetti per organizzare il tempo, mettere le cose da fare in un ordine di priorità, e anche catalogare i propri stati d’animo in modo da ridurre non solo il caos esteriore, ma anche quello interiore.
Andrea Dondi, Siblings. Crescere fratelli e sorelle di bambini con disabilità
Flavio, il mio secondogenito, sta crescendo e insieme a lui aumentano i suoi bisogni. Inoltre mi accorgo che, da un lato, tende a emulare a casa e fuori i “comportamenti problema” del fratello, dall’altro vive con terrore le crisi di Alessandro.
Mi sento molto inadeguata e impreparata ad affrontare questa situazione, anche perché sono la prima a venire investita ogni volta dal carico di emozioni negative che una crisi porta con sé. Ci sto lavorando, punto alla calma zen, ma oggi ne sono ben lontana e Flavio ne risente.
Allora mi sono detta che devo fare un lavoro anche su di lui, in modo che non cresca da solo e che un domani la difficoltà oggettiva in cui si è trovato senza averlo chiesto si trasformi in una sua risorsa. Una risorsa che non sia la rabbia di chi ce l’ha dovuta fare per forza di cose, ma la consapevolezza di chi sa come gestire e affrontare gli ostacoli che ti piombano davanti anche se non te li meriteresti.
Questo libro l’ho appena iniziato, ma l’incipit è interessante: parla di come focalizzarsi sul “sibling” (fratello del portatore di disabilità) possa regalare un punto di vista inedito e arricchente, perché:
ci consente di non rimanere concentrati solo sul “problema”, adottando un approccio centrato sulla famiglia nell’ottica della Family Centered Care (FCC).
E ancora:
Occuparsi di siblings indica la volontà di ampliare lo sguardo, non concentrandoci in modo prevalente sulle caratteristiche specifiche della disabilità e sui deficit, ma valorizzando le potenzialità e le risorse intrinseche in ogni famiglia, anche quando risultano poco evidenti o addirittura represse.
Ma dirò qualcosa di più quando avrò finito di leggere il libro.
I libri della compassione
Oltre ai libri teorici sull’ADHD, sono alla continua ricerca di libri scritti da altri genitori che vivono situazioni simili alla mia. Li chiamo “I libri della compassione” perché dentro ci rivedo la nostra storia, e dunque la partecipazione emotiva – cum patior (soffrire con) – è davvero forte.
Massimiliano Verga, Un gettone di libertà
Mi ha colpito di questo libro la rabbia. Rabbia non distruttiva o autoreferenziale, ma rabbia sincera e senza volontà di dissimulare. Rabbia che non significa odio verso gli altri (anzi!), né voglia di distruggere tutto e punto.
Rabbia perché come ti vuoi sentire quando vedi che tuo figlio ha dei problemi che tu non potrai mai alleggerire o risolvere, e che non passeranno mai, neppure quando sarà adulto e neppure quando il genitore non ci sarà più?
se impari a usarlo, lo strumento della rabbia non è poi così inutile. Ti aiuta. Ti rende lucido, anche se può sembrare un paradosso. Non è che sei incavolato con qualcuno o con qualcosa in particolare. Sei arrabbiato e basta. Ma quella rabbia ti restituisce la forza che credevi di avere perso. La forza per provarci, ogni giorno. La rabbia non è negativa di per sé. Certo, forse vivi meglio se non ce l’hai. La gastrite e il mal di testa non sono compagni simpatici. Ma un uomo arrabbiato non è per definizione peggiore di altri. Non per dire che io sono il migliore. Figuriamoci! Per dire che alla pari di tanti altri, appunto, ci provo. Qualche volta indovino, molte altre sbaglio. Come tutti. Senza troppi ricami: se nel mio zaino ho lasciato la rabbia è perché ho fatto presto i conti con il compromesso e con l’idea che non ne posso prescindere. Troppo presto, per i miei gusti. Perché rinunciare a trent’anni a un pezzo di futuro (o comunque all’idea che ti sei fatto del futuro) mi pare un buon motivo per essere arrabbiati. Ma non posso nemmeno passare il mio tempo a riempire e svuotare valigie. E quell’idea di futuro vorrei provare a trattenerla. Con ciò che ho, che mi saprò inventare o che qualcuno vorrà regalarmi. Di quell’idea vorrei provare a trattenerne almeno un pezzetto. Con la dose abbondante di rabbia che lo specchio mi riflette addosso e con le mani libere da inutili valigie. Perché con le mani finalmente libere, puoi tirare tutti i pugni che vuoi, certo. Ma puoi anche accarezzare, stropicciare, pizzicare. E perché no? Puoi anche tenerle in tasca, quelle mani. Quando hai bisogno di tirare il fiato o scopri il piacere di coltivare la pigrizia. Perché soltanto così puoi offrirle a chi le cerca per continuare il viaggio con te. Mettendo pure in conto un bel vaffanculo quando capita o ci vuole.
Chiara Garbarino, La felicità non sta mai ferma
Il racconto bellissimo di una mamma e di suo figlio con l’ADHD. L’ho letto prima di sapere che anche mio figlio è iperattivo, ma dal momento in cui l’ho letto io ho capito che era così. Per la prima volta ho aperto una finestra su un mondo a cui non avevo ancora dato nessun nome, ma in cui inevitabilmente stavo già vivendo. E mi sono sentita meno sola, tanto che poi ho scritto all’autrice, che mi ha risposto.
Gianluca Nicoletti, Una notte ho sognato che parlavi
Il motivo per cui ho letto questo libro, racconto di un padre su suo figlio autistico, è particolare.
Ero in macchina e mi dirigevo verso il lavoro dopo aver lasciato i figli a scuola. Ogni volta che lasciavo Alessandro, partivo con un enorme magone in gola perché non sapevo cosa sarebbe potuto accadere, oppure perché mi sorbivo una sua scenata all’ingresso e io, all’epoca, non sapevo ancora come comportarmi. In parte è ancora oggi così, ma alcuni spigoli troppo dolorosi li stiamo smussando, oppure non mi fanno più così male quando ci sbatto contro il mignolo del piede.
Comunque.
Ero in macchina e ascoltavo “Melog”, trasmissione su Radio24 di Gianluca Nicoletti. Quella volta si parlava di disabilità e lui iniziò a raccontare le difficoltà, come padre, che comportava avere un figlio disabile. Cose molto piccole, che per un genitore diventano enormi perché compromettono la quotidianità. Per dirne una: non puoi più uscire con gli amici a meno che non siano loro ad adattarsi a te, così poco a poco ognuno va per la propria strada finché resti solo. Ascoltavo queste parole e, sebbene non sapessi ancora dell’ADHD di Alessandro, mi rispecchiavo completamente in tutto ciò che veniva pronunciato.
Non ho mai dimenticato quella puntata, poi a distanza di mesi ho capito anche il motivo. Ecco allora che mi sono interessata a questo giornalista e ho scoperto che ha un figlio autistico a cui ha dedicato libri, un podcast e un film, oltre che innumerevoli iniziative sul territorio.
Sarà sempre il destino, o magari queste sono cose su cui mi fisso io e che invece succedono solo per caso, ma il giorno dopo aver finito il libro siamo stati in ospedale e una dottoressa ci ha detto che sospetta che Alessandro si trovi nello spettro autistico.
In effetti sono state innumerevoli, durante la lettura del libro, le somiglianze che ho riscontrato tra i comportamenti del protagonista e quelli di mio figlio. Infatti poco prima della visita avevo scritto a una mia amica queste parole:
“Domani abbiamo l’ultimo day hospital. Ma se esce un autismo lieve?“
Alba Marcoli, La rabbia delle mamme
Concludo con un libro che ho letto molto, moltissimo tempo prima di sapere dell’ADHD di Alessandro. L’ho letto quando lui aveva solo 3 anni e io mi sentivo persa perché non trovavo nessuna risposta ai comportamenti che metteva in atto.
Sono passati miliardi di litri di acqua sotto ai ponti e nemmeno mi riconosco più nella ragazza che comprò e lesse questo libro, tanto che ho difficoltà a ricordare con esattezza cosa ci fosse scritto.
Ricordo però con estrema chiarezza la sensazione di sollievo che provai leggendolo. Fu una carezza nel cuore di una metaforica notte molto lunga, molto buia e molto tempestosa e credo che tutte le mamme arrivate allo sfinimento dovrebbero averne una copia per capire che non ci sono colpe, non ci sono meriti, ci sono solo periodi difficili che vanno affrontati senza darsi voti o tantomeno giudizi. Perché, come mi ha insegnato l’autrice, non ci sono buone o cattive madri, ma solo madri che fanno per i loro figli tutto ciò che è nelle loro possibilità o potenzialità. Se ci si perdona, si cambia punto di vista, si passa dal dire “avrò questo problema per sempre” a “oggi ho questo problema ma non durerà per sempre”, dal dire “non sono in grado” a “in questo momento non sono abbastanza forte per gestire tutto ciò”, si stempera la frustrazione e si impara a stare anche nelle situazioni più pesanti:
La «capacità negativa», il riuscire ad attraversare questi momenti di disorientamento e confusione standoci dentro con tutte le emozioni faticose che inevitabilmente si provano, ma senza scapparne, e senza aggredire né se stessi né gli altri, è forse uno dei doni più preziosi che possiamo ricevere e dare. (capitolo 3)
Non ho avuto risposta alle mie domande, non ho capito in quel libro perché Alessandro era così o faceva questo o quello. Ma in una fase della mia vita in cui camminavo su un ponte tibetano assai instabile e pericoloso, ho trovato una voce che è riuscita a dirmi che, in qualche modo, ce l’avrei fatta e che non dovevo sentirmi persa.
L’ho attraversato quel ponte? Sì, per poi trovarne tanti altri davanti a me, insieme a macigni, strade diroccate, dighe crollate e fossati, ma anche – ogni tanto – un pascolo rigoglioso o un torrente placido. Oggi per me la sfida non è più saltare l’ostacolo senza paura, ma riuscire a godere dei rari momenti di bellezza che capitano ogni tanto sulla via. Goderne pur sapendo che, poco dopo, troverò altre caverne perigliose, e nonostante questo assaporarli e sentirmi fortunata per un breve momento di felicità, seppur privo di prospettive o attese. Ma se devo essere onesta, io su questo ci sto ancora lavorando.
Erano più di 30 anni che mi raccontavo una grande bugia: che fossi forte.
Ci credevo davvero: avevo vissuto una serie mediamente lunga di difficoltà, alcune delle quali anche importanti. Inoltre avevo accettato e superato sfide ambiziose, sia lavorative che personali. E questo mi faceva illudere che fossi forte, perché ogni volta – nonostante la paura – mi ero sempre lanciata e, contando solo sulla forza delle mie gambe, alla fine ce l’avevo fatta.
Ecco, cazzate.
Ce l’ho fatta finché era qualcosa che potevo risolvere con le mie risorse, oppure qualcosa di ineluttabile che però prima o poi portava a una conclusione, fosse anche un funerale catartico quando moriva qualcuno.
Adesso, invece, è completamente diverso, e ho scoperto una vulnerabilità che neanche lontanamente sospettavo di avere. Ho capito che una cosa è stare su un percorso a tutta velocità, provando l’ebrezza di schivare o distruggere gli ostacoli, con vento, sole e pioggia in faccia. Molto diverso, invece, viaggiare su una macchina scassata che a volte parte, altre no, e che non hai modo di aggiustare perché è solo così, è rotta.
È rotta e tu la devi usare lo stesso.
Non puoi mettere da parte i soldi per comprarne una nuova. Non puoi iniziare a studiare meccanica per migliorarne le performance. Non puoi nemmeno imparare a guidare meglio, perché non sei tu che non sai guidare, anzi, tu sei un pilota brillante. Ma lei è rotta, e tu sei incatenato al sedile a tempo indeterminato.
Questa prova di resistenza, che nemmeno è una prova proprio perché il traguardo non è previsto, è la prova che non riesco a superare. Proprio la sfida che non è una sfida, quella che non richiede impegno, non richiede capacità, non richiede nulla se non alzarsi la mattina e arrivare vivi a sera, io la sto perdendo. Ci riuscirebbe anche una pianta, e io invece la sto perdendo con me stessa.
Il motivo è solo uno: io non l’ho ancora accettata.
Pensavo di essere forte, ma è la mia forza che questa volta mi rende fragile. Abituata a sollevare il mondo sulle spalle, sono qui che lo sollevo anche se non serve. Fatica inutile, frustrazione immensa, perché continuo a schiacciare l’acceleratore su un motore singhiozzante, quando invece sapete cosa dovrei fare? Lasciarmi portare e accettare.
Già, accettare. Accettare che ci siano giornate, come questa di oggi, in cui le cose iniziano male e finiscono peggio. E ciò nonostante, sentirmi fortunata.
Accettare che ce ne siano altre in cui tutto si incastra bene e si vede qualche spiraglio. E ciò nonostante, non aspettarmi niente il giorno dopo.
Accettare che il giorno seguente quello spiraglio si chiuda di nuovo e continuare lo stesso a fare come se nulla fosse (cioè a vivere), azzerando le aspettative.
Aspettative. Sono quelle che ti proiettano in un futuro immaginato e che ti aiutano a costruirlo. Sempre che le cose possano dipendere in qualche modo da te, altrimenti è meglio che te le levi dalla testa. Ma si può vivere senza progettualità? Evidentemente sì, solo che io non lo so ancora fare.
Mentre sono qui che mi arrabbio perché il mio motore 800 cavalli non mi serve a nulla proprio ora che dovrebbe aiutare la persona che amo di più (mio figlio), e mentre sono qui che mi sento in colpa perché chi ha davvero un problema non sono io (infatti è sempre mio figlio), si inabissano tutte le altre qualità che avevo. Tipo: il senso di gratitudine, l’entusiasmo, l’ottimismo. E divento acida, cinica, pessimista.
Fragile nella sostanza, coriacea nella forma. Sono diventata una vera merda di persona.
Sui vari gruppi social che frequento mi imbatto spesso in genitori che si chiedono “sarà giusto far riconoscere la 104 a mio figlio?”. La Legge 104, ricordiamolo, è la legge italiana che riconosce giuridicamente un handicap.
Li capisco questi dubbi: nessuno vorrebbe che il proprio figlio fosse etichettato come “diverso”. Eppure, nella mia personale esperienza, più che un’etichetta, la 104 è stata una grandissima ancora di salvezza.
Non so se questo dipenda dalla gravità della situazione. Può darsi che davanti a un’ADHD più lieve, e magari avendo avuto la fortuna di trovare degli insegnanti pronti a farsi carico di quel bambino un po’ speciale, si possa andare avanti anche senza una tutela legale.
Nel nostro caso, il riconoscimento di uno status giuridico ci ha sollevati da una situazione di discriminazione ed esclusione. Parlo ovviamente della scuola, ma non mi limito a questa.
Anche rispetto alle altre famiglie con figli della nostra età, sapere che il comportamento spesso sregolato di nostro figlio sia provocato da un disturbo e (quasi mai) dalla maleducazione, ha permesso una maggiore integrazione, comprensione ed empatia. Una solidarietà che ogni volta mi commuove, perché ancora devo abituarmi all’idea di meritarla.
Ciò che invece sento di meritare al 100% è la tutela dello Stato. Lo so, è un discorso un po’ da nostalgica di uno Stato di cui ti potevi fidare, ma è così. In questa realtà frammentata, spesso razzista, individualista, confusa, ho imparato – o forse dovrei dire “sto imparando” – a far valere i miei diritti. Perché a parte quelli, c’è molto poco: non ci sono terapie in strutture pubbliche, il sostegno scolastico funziona con una burocrazia farraginosa e lenta, la scuola pubblica è costretta ad accoglierti ma spesso ti respinge, la scuola privata ti respinge e basta, gli ospedali e le asl hanno liste d’attesa di mesi, se non anni, l’assegno di invalidità non copre tutte le spese a cui sei costretto, e così via.
E allora sapete che c’è? Che io mi appello a quella legge come se fosse una delle tavole di Mosé, perché anche se il sistema non funziona per niente, su alcune cose non si può passare sopra, non ci passa sopra nemmeno il funzionario statale più svogliato, che alla fine è costretto a darti retta.
Brutto dirlo, ma è così.
E non è un capriccio, è un diritto, badate bene.
Quando la psichiatra della Asl prospettò per la prima volta che in futuro potessimo avere diritto alla 104, sottolineò con enfasi che non sarebbe stata per sempre, e che da adulto nostro figlio avrebbe potuto rinunciarvi senza nessun marchio indelebile.
Oggi mi rendo conto che ce lo disse per farci superare la paura del marchio, perché lei, con la sua esperienza, aveva già visto e capito tutto, e sapeva che presto avremmo avuto bisogno di quel riconoscimento da parte delle istituzioni.
Ricevuta la diagnosi ufficiale di ADHD, ho aspettato per più di un mese di iniziare le pratiche per la richiesta di 104. Un po’ perché ero sotto shock e stavo metabolizzando la cosa, un po’ perché non avevo idea di come fare, ma un po’ anche perché non volevo che accadesse davvero.
Non volevo che mio figlio fosse handicappato.
Ma il fatto è che lo è, che io lo voglia o no.
Il mio compagno Federico sottolinea spesso che handicappato è solo una parola che bisogna dare a chi è diverso per poterlo tutelare. Ma per lui questi bambini speciali sono l’avanguardia dell’umanità.
Il mio amico Daniele mi ha detto più volte che quel termine, “handicappato”, sta scritto sui documenti ma sappiamo che la verità è un’altra, e non ha l’accezione negativa che ha la parola in sé.
Io penso che in Italia, il paese in cui le leggi non si rispettano e quindi se ne creano a profusione, la legge serva a mettere una toppa all’incapacità delle istituzioni/della società/delle persone di occuparsi in maniera spontanea di chi è fragile. Poiché non riusciamo a fare le rivoluzioni culturali, facciamo quelle legislative.
E a me sta bene, perché grazie all’ansia del legislatore abbiamo una delle leggi più inclusive al mondo. Che in alcuni casi non venga rispettata è un altro discorso.
Comunque alla fine io l’ho accolta questa legge, e l’ho salutata come una benedizione, perché nel frattempo, mentre tutto l’iter burocratico per ottenerla si svolgeva tra infinite difficoltà, mi accorgevo che eravamo sempre più ai margini. E io volevo tornare al centro, e volevo dire “Ehi, guardate che esistiamo anche noi. Siamo strani, e diversi, e disturbanti, ma ci siamo cazzo”.
Questo a me non sembra un marchio, a me sembra la scialuppa di salvataggio. Se poi mio figlio, da adolescente, non avrà voglia di usare questa stessa strategia di sopravvivenza, sarà libero di farlo, io gli darò facoltà di scelta. Ma siamo ancora lontani da quello scenario e chissà quante altre cose accadranno nel frattempo.
Era fine agosto 2020, faceva caldissimo. Avevo trascorso le vacanze piena di pensieri, incapace di rilassarmi, di sentirmi felice. Ero sola in casa, come non accadeva più da mesi (lockdown, scuole chiuse, smart working eccetera) e Federico aveva portato i bambini da qualche parte per consentirmi di rilassarmi pulendo. Le pulizie sono state in quei mesi il mio break settimanale, per il solo fatto di poter stare sola per qualche ora alle prese con un’attività manuale scacciapensieri.
All’improvviso ho iniziato a piangere, con lo scopettone in mano, una scena ridicola. Ho pianto tanto, ma non di tristezza. Non era nemmeno un pianto di gioia, non era niente, era solo svuotare una specie di contenitore in cui avevo accumulato tante, tantissime scorie, per tanto tempo.
Piangendo, pensavo che finalmente con la 104, a settembre, si sarebbe aperto un nuovo capitolo, in cui più nessuno mi avrebbe calpestato. Questo pensiero mi faceva piangere. Così come mi faceva piangere pensare a quella donna, cioè io, che 3 anni prima aveva notato delle cose strane nel figlio e lo aveva portato da alcuni dottori nonostante il parere contrario della sua famiglia e di molti amici, e che poi aveva ricevuto una diagnosi ben precisa e aveva dovuto scegliere se intraprendere un iter burocratico che avrebbe cambiato alcune cose in modo profondo. E mi faceva piangere anche, forse stupidamente, ripensare a tutta la fatica dello stare dietro per mesi a quella enorme e idiosincratica macchina burocratica, con e-mail scritte di notte e telefonate ricevute a ogni ora del giorno e tanti giri, infiniti giri da fare, come un videogame sadico il cui unico scopo sia quello di scoraggiarti ad andare avanti. Ho pianto per quella donna, perché la sentivo già così lontana da me, la nuova me con lo scopettone in mano e il mollettone tra i capelli, decisa a lavare via tutta quella lordura e ricominciare con la cazzimma che in quegli anni avevo perso chissà dove.
E sentivo invece di averla ritrovata, la cazzimma. Stava tornando fuori insieme a quel pianto da telenovela di serie B: ero Grecia Colmenares ma mi stavo anche trasformando nella paladina di non so cosa, forse semplicemente di me stessa. Non esagero, credo di aver pianto un’ora, in maniera rumorosa, con singhiozzi violenti, intenzionata a far uscire tutto tutto tutto.
E nel frattempo strofinavo il pavimento come se dovessi scartavetrare il parquet.
Alla fine la mia anima era davvero pulita, e ho capito che non stavo solo piangendo e passando lo straccio, era qualcosa di più profondo.
Stavo vivendo una vera metafora. Stavo inondando una vecchia cantina polverosa, permettendo all’alluvione di portarsi via tutto, tutta l’inutile sporcizia, per ripartire da lì, da quel nuovo status giuridico – la 104 di mio figlio – e ricominciare dallo spazio vuoto, lo spazio bianco in cui ognuno può riscrivere come vuole la propria storia.
Io non ho un solo figlio, e sebbene spesso le mie energie siano completamente risucchiate dall’ADHD di Alessandro, devo ricordare che oltre ad Alessandro esiste anche Flavio. Non sempre è facile, un po’ perché Flavio cresce e viene su da solo, un po’ perché le energie sono limitate, e prima o poi dove non arrivi devi mettere un punto.
Ma Flavio esiste e reclama le attenzioni che gli spettano, dà fastidio come ogni fratello minore, ruba giocattoli, urla e si arrabbia, fa i capricci, rompe le cose del maggiore, picchia e spinge. Eppure, avere a che fare con lui è facile, almeno in questa fase della sua vita.
Ha un carattere molto forte, ma è anche malleabile e ragionevole. Ottiene le cose con la furbizia più che con l’aggressività. Ha momenti di autonomia, che ti danno respiro, ma cerca sempre anche il contatto fisico, in un modo piacevole e tenero. É molto attivo, ma sa dosare le sue energie, per cui riesce a fermarsi quando è il momento di ricaricare le pile. Forse le sue sono doti, forse questa è semplicemente la normalità e io la conosco adesso per la prima volta.
Difficile non procedere per paragoni quando hai più di un figlio. Ogni caratteristica dell’uno prende forma e si staglia sullo sfondo delle differenze con l’altro. Non che prima tu non conoscessi ogni sfaccettatura del tuo primo figlio, solo che tutto era mischiato nel gran calderone del tuo formarti come genitore, sicché era difficile dare un nome preciso alle cose. Per esempio: è davvero un bambino volitivo e un po’ prepotente o è così perché tu sei troppo permissivo? Quante volte te lo sei chiesto? Oppure: è realmente un bambino con un forte attaccamento materno o forse sei tu a non lasciargli spazio?
Nel mio caso le domande erano altre (sarà così aggressivo per colpa mia? Sarà così sveglio per merito di tutti gli stimoli che gli ho dato io? Sarà così indisciplinato per la mia incapacità di dare le regole? E così via…), ma molte di queste domande sono svanite quando è nato Flavio, che mi ha riportato sulla terra facendomi assaporare un altro modo di essere madre, con altre dinamiche, dettate da una creatura con un’altra personalità, completamente diversa. Perché ho capito una cosa, e non l’ho capita finché non ho avuto due figli: possiamo credere quanto vogliamo di essere noi a plasmare i nostri bambini, ma la verità è che sono individui con la propria personalità, con pregi e difetti che esistono e possiedono a prescindere da noi. Abbiamo un ruolo cruciale nella loro crescita e formazione come individui, questo è chiaro, ma il loro percorso nella vita non dipende solo ed esclusivamente da noi. Veder crescere due fratelli, riconoscere le loro differenze intrinseche così come le similitudini, aiuta a comprendere meglio dove finiscano meriti o colpe della famiglia e dove inizi la loro personalità.
Io riconosco, in maniera egoista e anche un po’ meschina, che avere avuto Flavio mi ha salvato. Mi ha salvato dalla paura di avere una parte di colpa nei comportamenti disturbati di Alessandro. Tutto questo è andato di pari passo con la diagnosi dell’ADHD, ma prima dell’ufficialità, durante i momenti più duri, quelli in cui davvero ho rischiato di sentirmi finita e di perdere la lucidità, poter osservare un altro bambino – ugualmente cresciuto da me ma non problematico – mi ha dato la forza di capire che tutto ciò che Alessandro viveva non dipendeva da me. E se questo è stato orribile (fosse dipeso da me, ci sarebbe stata una soluzione), è stato anche liberatorio. Ho avuto sentimenti egoisti, l’ho già detto, ma aggiungo che l’unico modo per aiutare mio figlio poteva passare solo attraverso l’accettazione della natura del “problema”, e quindi ben venga l’egoismo.
Tuttavia, come ogni altro rapporto tra madre e figli, anche il mio è pieno di ombre e contraddizioni. Da un lato, vedere Flavio sereno mi dà la possibilità di concentrare le energie sul figlio più difficile. Dall’altro mi chiedo se tutto questo sottrarre, comparare e confrontare non stia creando un grande vuoto in Flavio. So che nella vita si fa di necessità virtù, e lui ha già imparato a ottenere le cose a modo suo, tuttavia non posso non chiedermi cosa significhi crescere in una famiglia in cui tuo fratello è l’elemento che più preoccupa i tuoi genitori, quello alle cui esigenze devi adattarti per forza di cose, sempre e comunque.
Tempo fa ho pubblicato questo blog su Facebook. Mi ha scritto una mia amica, una ragazza che non sentivo da anni, e mi ha confidato di essere cresciuta in una situazione simile, quella in cui lei era la sorella del bambino diverso. Ho avvertito il peso della sua condizione, il suo enorme senso di responsabilità ma anche lo strascico di una vita ad essere l’ombra di qualcun altro.
A volte, durante le crisi di Alessandro, negli occhi di Flavio ho visto uno smarrimento in cui mi sono persa anche io. Per me è stato difficile, in quei momenti, riacquisire il mio ruolo e tornare ad essere per lui un punto di riferimento, perché la verità è che la serenità dei suoi occhi a me serve per non andare giù. Ma lui ha diritto di smarrirsi, molto più di me, e io il dovere di afferrarlo prima che vada a fondo.
Ecco, io vorrei un giorno potergli dire tutte queste cose, chiedergli scusa se molte volte ho fatto così poco, ma dirgli anche che lui per me è un vento fresco di primavera, una brezza marina che penetra nei polmoni e ristora, è la luce prima di partire per le vacanze, la strada durante un viaggio verso il paese dell’infanzia. Probabilmente tutto questo non gli basterà mai, forse nessuna mamma basterà mai ai propri figli, ma spero ugualmente che lui un giorno lo legga. E lo capisca. E un po’, magari, mi perdoni.
Un cruccio che ho sempre avuto da quando ho intuito – dapprima – e scoperto – poi – che mio figlio ha una neurodiversità (si dice così?) è stato quello di sentirmi isolata. Isolamento e solitudine come mamma, come persona, come famiglia.
Dare un nome e cognome ai nostri problemi (ADHD) e ottenere anche una certificazione e un inquadramento legislativo ha significato ritrovare un’appartenenza, ma un’appartenenza ancora tutta di nomenclatura e ancora tutta privata. Anche così, la solitudine permaneva.
Poi, due mesi fa, ho deciso di pubblicare questo mio blog sul mio profilo personale facebook. L’atto ha avuto varie conseguenze. La prima è che, per me, si è chiusa ufficialmente la fase della ricerca di risposte e si è aperta la fase dell’accettazione. Poter dire in pubblico “mio figlio è un bambino con ADHD” ha avuto un valore liberatorio enorme.
La seconda è che molte persone, amici o semplici conoscenti, mi hanno scritto per esprimermi simpatia, solidarietà, affetto. Davvero, è stato un bagno d’amore che mi ha inondato e che non mi aspettavo.
Ma la gratificazione del momento dura, appunto, un momento. Lascia bellissimi ricordi, ma il giorno dopo ricominci ad affrontare le tue incombenze quotidiane e sei di nuovo solo.
Però è successa un’altra cosa bellissima: si sono fatte avanti delle persone nella mia stessa situazione, e abbiamo iniziato a raccontarci le nostre storie.
Ho conosciuto A., dolcissima amica, che si barcamena tra la propria carriera e la voglia di essere una mamma presente.
Ho conosciuto M.E., istrionica donna, che forse è al di sopra di tutti i miei crucci perché ha raggiunto il nirvana dell’accettazione, e ironizza sulla sua quotidianità incasinata.
Ho ritrovato M., che lotta contro i pregiudizi, so benissimo cosa significhi.
Ho chiacchierato con F., che mi ha portato il suo punto di vista di sorella di un ragazzo disabile e mi ha fatto capire che non dovrò mai dimenticare che io di figli ne ho due, non soltanto uno.
E tutto questo scambio mi ha dato la spinta finale, dopo due mesi di titubanze, per iscrivermi ad una Onlus dedicata alle famiglie di persone con ADHD. Sono dentro da poco, circa un mese, ma sto imparando tantissimo. Sto imparando, e quindi accettando, che ci attende una vita di lotte e rivendicazioni, di ricorsi, di studio, di informazione. Sarà dura? Credo di sì, come credo che agire nella consapevolezza renda sempre e comunque più felici rispetto a subire con passiva rassegnazione o – ancora peggio – a nascondere la testa sotto la sabbia. Intanto sono in un gruppo, una comunità, un posto in cui non sono più sola, in cui posso anche aiutare qualcuno, in cui posso trovare comprensione ed empatia. Non sono più sola, la mia famiglia non è più sola e questo ci restituisce una sensazione di normalità, o meglio ancora di routine, che ci rende più semplici, per certi versi anche più banali, e anche per questo molto più forti di prima.
Negli ultimi mesi ci siamo trovati più volte a dover spiegare l’ADHD alle persone che si occupano di Alessandro. Ci è capitato con le nuove insegnanti a scuola, con il maestro di nuoto, con il maestro di judo e con quello di rugby (tre sport in due mesi, proprio così). Ci è capitato con gli altri genitori della nuova classe, con gli altri genitori del corso di judo e suppongo che a breve capiterà con gli altri genitori del corso di rugby. La piscina, per fortuna, è stata abbandonata, per cui dovremo dare una spiegazione in meno.
Mi sono accorta che definire in maniera chiara e semplice che cosa sia l’ADHD è davvero difficile. La definizione del disturbo, o per meglio dire della neuro-diversità, è “sindrome da deficit di attenzione e iperattività”. Chi ne è affetto ha difficoltà a mantenere l’attenzione ed è iperattivo, cioè non riesce a stare fermo. Tutto questo è riduttivo, perché in realtà le persone con ADHD possono concentrarsi e anche fermarsi, purché abbiano una valida ragione per farlo. Il problema è che la loro “ragione” non coincide con quella del resto della popolazione. Mentre noi senza ADHD, in diverse misure, sappiamo trarre “piacere” o “interesse” anche dal portare a termine compiti poco interessanti, riuscendo a comprendere che se faremo una certa cosa (anche noiosa) poi avremo un vantaggio, le persone con ADHD non sanno lavorare in maniera efficace per raggiungere un obiettivo che non abbia una gratificazione immediata.
Io non traggo piacere dal vestirmi ogni mattina e preferirei di gran lunga restare in pigiama tutto il giorno, tuttavia so che la vergogna di uscire in pigiama supererebbe il fastidio di vestirmi a casa, così riesco a pianificare le mie azioni in vista di uno scenario futuro che posso prevedere grazie ad un mix di esperienza, educazione e anche carattere (sono molto previdente). Una persona con ADHD non riesce a strutturare le sue azioni pensando a quello che ne conseguirà in futuro, per cui non vede il senso nel fare cose noiose o anche solo lente a realizzarsi.
Il presente sovrasta ogni altra dimensione temporale: quella del passato, ovvero l’esperienza, e quella del futuro, ovvero la capacità predittiva, che spesso è banale previdenza (prendo l’ombrello perché il cielo è nuvoloso).
Le funzioni esecutive sono quelle che consentono al cervello umano di organizzare pensieri e azioni per raggiungere un obiettivo. Nelle persone con ADHD non sono come dovrebbero.
C’è poi la questione dell’impulsività.
Quando ho davanti a me una faccia da schiaffi, avverto l’impulso di passare alle mani e di vendicarmi di quella persona che mi sta offendendo. Riesco tuttavia a bloccarmi, perché so che uno schiaffo mi farebbe stare peggio, so che potrei avere problemi con la legge, so che esistono modi più efficaci per ottenere qualcosa da qualcuno e ricordo che una volta da piccola venni rimproverata dai miei genitori per aver picchiato qualcuno. Riesco insomma a inibire un impulso perché so che soddisfare quell’impulso non mi farebbe stare così bene, anzi riaffiorano alla mia memoria le sensazioni negative provate quella volta che schiaffeggiai un altro bambino e venni rimproverata.
La persona con ADHD ha più difficoltà di me a frenare questo impulso, perché al contrario di me non riesce a mettere velocemente sul piatto della bilancia i suoi ricordi e le sue previsioni. Non potendo ricordare con tempismo le esperienze passate né prevedere in maniera razionale le conseguenze delle sue azioni, il prurito nelle sue mani è l’impulso che prevale, perché è l’unico che presumibilmente gli darà piacere. Sembra che per lui quella sia l’unica soluzione, perché il suo cervello non sa elaborare strategie alternative, e spesso quando ci riesce è ormai troppo tardi.
I medici spiegano questo comportamento come scarsa capacità di inibire e di autoregolare il comportamento. Per questo, le persone con ADHD sono estremamente impulsive e istintive, anche quando il loro istinto sembra davvero molto vicino ad un istinto animalesco.
Ma poi arriva il giorno in cui la persona con ADHD si imbatte in un argomento o in un’attività davvero troppo interessante. Probabilmente non sarà un’attività che richiederà lunghi tempi di preparazione o di analisi. Probabilmente sarà un’attività rapida, intuitiva, vulcanica, oppure si tratterà di un argomento d’impatto, esplosivo, dirompente, ricco di colpi di scena. In ogni caso, sarà qualcosa che catturerà la sua attenzione. E allora la persona con ADHD si chiuderà su quell’attività, forse anche per ore. Ma come? Non aveva difficoltà a concentrarsi? Non era incapace di soffermarsi su qualcosa?
Sì, ma in quel caso il suo deficit prenderà una strada diversa. Sarà perfettamente in grado di dedicarsi alla sua passione, ma dimenticherà di organizzare, pianificare ed eseguire tutto il resto. Se è uno studente, non farà i compiti. Se è un adulto, non si recherà al lavoro. Se è un bambino piccolo, non ascolterà nessun richiamo dei suoi genitori e magari dimenticherà di andare in bagno o di indossare le scarpe. Inoltre, spiegano i medici, le persone con ADHD non sanno effettuare il cosiddetto “shifting” da un argomento all’altro. O si concentrano su tutte le cose allo stesso modo e senza stabilire delle priorità, oppure si focalizzano su qualcosa e non ne sanno uscire senza uno sforzo immenso. Tutti noi sappiamo chiacchierare con un amico e ignorare in modo più o meno consapevole il rumore di fondo. Per la persona con ADHD, non esiste rumore di fondo, tutto ha la stessa priorità, per cui più che di deficit di attenzione si dovrebbe parlare di eccesso di attenzione. Ma non è un vantaggio, perché a vivere in questo modo c’è da impazzire: come faccio a restare sereno se il film che sto guardando ha la stessa importanza del clacson che mi arriva da una distanza di 50 metri? E se poi accade che riesco finalmente a concentrarmi su qualcosa e dimentico il resto, come reagisco nel momento in cui devo smettere perché qualcuno mi ha chiamato o magari perché si presenta un imprevisto?
Ecco, appunto, l’imprevisto, un altro grande tema.
La capacità di pianificare e organizzare riguarda anche quella di modificare un programma. Chi ha una visione strategica riesce ad adattarsi ai cambiamenti pur di raggiungere il suo obiettivo. Se invece l’obiettivo è sempre collocato nel presente, nel qui e ora, difficilmente si riuscirà a piegare il proprio comportamento in vista di quel che potrà accadere in futuro. Ecco che subentra una fortissima rigidità mentale, che rende le persone con ADHD molto limitate quando si tratta di affrontare l’imprevisto. Eppure immaginiamo gli iperattivi come persone sempre in corsa sulle montagne russe della vita, avventurieri alla ricerca costante dell’ebbrezza. No, non lo sono. Se per la maggior parte delle persone è piuttosto semplice e automatico cercare le chiavi di casa, infilarle in borsa e poi uscire, per una persona con ADHD lo sforzo mentale è molto più grande. Immaginate perciò la frustrazione quando non trovano le chiavi dove dovrebbero essere, oppure quando sono finalmente riusciti a uscire di casa e scoprono che il loro ristorante preferito è chiuso e perciò dovranno fare la spesa, ovvero dovranno organizzarsi per fare la spesa. Il loro è un pensiero rigido, il che – attenzione – non li rende affatto degli automi efficienti e volitivi (in stile impiegato modello giapponese), anzi. A causa della loro incapacità di adattare con flessibilità le azioni (o i sentimenti) alle circostanze impreviste della vita di tutti i giorni, si chiudono in stati d’animo negativi e spesso smettono di imparare dall’esperienza. Così i loro problemi si ingigantiscono sempre di più.
Ecco, forse questa è la chiave interpretativa che io, nel mio piccolo, ho trovato per arrivare finalmente a spiegare come mai mio figlio, bambino con ADHD, riesca con estrema facilità a memorizzare quantità enormi di dati su argomenti di suo interesse o possa passare ore a guardare la televisione come in trance, ma non riesca ancora a disegnare o a vestirsi da solo. Questo è lo schema che ho creato per capire la sua rabbia, e finalmente digerirla. Questo è il paradigma che adesso governa la nostra vita, in cui tutto deve essere pianificato, spiegato, adattato affinché la quotidianità non vada a rotoli come tantissime volte ci è successo.
Ma io ho impiegato 5 anni per capirci finalmente qualcosa, e ancora mi sento molto incompleta, per cui vorrei tanto sapere come trasmettere questa complessità, questa ricchezza, anche alle altre persone. A volte mi arrendo, lo ammetto, e mi riduco a dire che è iperattivo e ha bisogno di sfogarsi. Ma so che sto tradendo lui e la sua essenza, so che sto riducendo a una frase molto superficiale tutta la sua unicità.
Ho capito perciò che parte del mio impegno è volto a trovare parole più semplici per dire chi è mio figlio. Non ci sono ancora riuscita, ma la vita è complessa, lui è magnificamente complesso, e io ho bisogno ancora di altro tempo. So che le cose diventano semplici solo quando le si è capite perfettamente, perciò mi dico che forse è perché non è ancora arrivato il momento, devo ancora camminare su questa strada alla ricerca di un modo comprensibile per definirla. Forse il giorno in cui saprò dare un nome al mio cammino e saprò dirlo anche agli altri, mi sentirò anche meno sola di adesso. Per ora, invece, cammino.
Siamo in vacanza e avrei tante cose da raccontare, ma scrivo dal cellulare e non posso dilungarmi. Voglio solo fissare alcune idee, che elaborerò meglio al mio rientro.
Sta andando tutto molto bene. Non è il primo viaggio che facciamo, ma forse è il viaggio in cui siamo più consapevoli di quello che siamo e di come possiamo agire per far funzionare tutto al meglio.
Ci sono tantissimi aspetti da migliorare, ma nel complesso ce la caviamo.
Riporto qualche episodio. Ieri Alessandro aspettava con ansia di andare in piscina, ma un imprevisto glielo ha impedito. Quando ho saputo che non avremmo avuto tempo per la piscina, l’ho guardato e gli ho detto: “Devi sapere una cosa. Ti farà arrabbiare, ma vedrai che riusciremo a gestirla. Purtroppo papà ha avuto un contrattempo e non può portarti a nuotare come promesso.”
Nei suoi occhi sono passate mille nuvole di bufera, piene di pioggia e lampi. Ero pronta al peggio, ovvero a una lunga crisi senza se e senza ma. Invece è scoppiato a piangere come qualsiasi altro bambino, ha protestato, ha detto che non sarebbe andato da nessuna parte, ma poi è finita lì. È finita lì. Mi ha seguita in macchina, continuando a borbottare si è addormentato, al risveglio era come nuovo e abbiamo passato un bel pomeriggio.
Poi c’è stato l’episodio della spada, una spada da gladiatore che chiedeva da giorni. Finalmente ci decidiamo a regalargliela ma nel negozio non la troviamo più, è stata venduta appena la sera prima. Penso che si debba portarlo via di là il prima possibile, ma lui sbatte i piedi e per tre volte urla “No” con tutta la sua voce. Va verso uno scaffale coperto da alcuni teli, la commerciante lascia fare, io gli dico di non toccare e ancora una volta gli propongo di andare fuori a parlarne. Lì dietro ci sono altri giocattoli, non so perché li tengano lì, comunque ci sono. Li guarda e con rapidità sceglie un altro gioco, esclamando: “ecco, ho trovato un’alternativa e non mi arrabbio più!”. Applausi.
Ci sono state poi tante piccole ribellioni, ma tutte innocue. Abbiamo spiegato, a volte abbiamo urlato in modo irragionevole, altre volte è stato necessario urlare, perché è vero che le regole urlate al vento non hanno valore, ma anche il nostro bisogno di gridare andava assecondato.
Anche se sono sempre sul chi va là nel tentativo di prevenire o gestire, ogni tanto cerco di ridere e basta con questo figlio che oggi sulle giostre correva come un pazzo gridando “Santi Numi”.
Subito dopo si è affacciato dallo scivolo e mi ha chiesto se “Santi Numi” si può dire o è una parolaccia.
Sempre oggi, mi si è piazzato davanti mentre inserivo i soldi in una macchinetta del caffè e ha pigiato compulsivamente dei tasti, facendo uscire un cappuccino. Faceva schifo, inoltre io volevo un espresso. Mi sono arrabbiata tanto e lui ha iniziato a schiaffeggiarsi. Poi me lo sono bevuto lo stesso, perché nella vita capita di volere un espresso e di ricevere invece un cappuccino con latte liofilizzato, ma se trovi qualcuno che ti insegna a mandare giù con coraggio quella miscela nauseabonda, per me vinci lo stesso.
Oggi sono passata davanti alla vecchia scuola di Alessandro e ho visto la ginestra accanto al cancello d’ingresso. I suoi dritti rami spettinati si affacciavano dalla ringhiera sgretolata come dita di un carcerato affamato di sole. Era bellissima con la sua fioritura giallo intenso e le piccole foglie carnose, rade e brillanti.
L’anno scorso, nei momenti peggiori, vederla era una consolazione. Era una delle poche cose belle di quella scuola e cercavo di pensare a lei, soltanto a lei, ogni volta che svoltavo l’angolo per raggiungere l’edificio quando le maestre mi chiedevano di andare a prendere Alessandro con urgenza.
Le ero così affezionata che per tutta la primavera, e poi in estate, ho pensato di piantare una ginestra anche nel nostro giardino. Volevo che qualcosa della scuola, qualcosa di bello, restasse anche a me, e che mi aiutasse a dimenticare – o forse a perdonare – tutto ciò che che era stato fatto a mio figlio.
Per esempio le urla feroci contro di lui quando pensavano che nessuno li stesse ascoltando.
O quel chiamarlo “monello” davanti alla baby sitter.
O la mancanza di pietà davanti a un bambino che ogni giorno, per mesi, è stato lasciato nelle sue mutande sporche perché questo prevede il contratto di insegnanti e bidelli.
Oppure il mandarlo per punizione nelle altre classi, dove le maestre lo indicavano agli alunni come “il bambino cattivo”.
E il fatto che lui per gli altri bambini fosse ormai esattamente questo: il bambino cattivo, con cui tutti avevano paura di giocare. Tanto che all’uscita, alla mia domanda su come fosse andata a scuola, lui per mesi mi ha risposto sempre nello stesso modo: “A me bene, invece quello cattivo ha fatto le monellerie”. Avere un alter ego gli consentiva di confessarsi con me. Un alter ego a tre anni.
Però c’è anche il risvolto della medaglia: se le maestre non si fossero lamentate dal primo giorno, se fossero state più accomodanti, tolleranti e rassicuranti, non avremmo probabilmente mai iniziato così presto il percorso per la diagnosi dell’ADHD, che oggi ci consente di avere un vantaggio temporale non indifferente rispetto all’inizio delle scuole elementari, e che più di ogni altra cosa ci permette di vivere la quotidianità con consapevolezza e serenità.
Il fiore del deserto
Sono passati undici mesi dalla conclusione dello sciagurato anno scolastico 2018-2019. Alessandro ha cambiato scuola, ha una maestra di sostegno con cui ha iniziato un bel percorso, sappiamo che è un bambino con ADHD, da diverse settimane è a casa come tutti gli altri bambini italiani e prosegue con le sue terapie, seppur a distanza attraverso il computer.
L’anno scolastico 2018-2019 sembra lontano anni luce, ma oggi sono passata davanti a quella scuola e la ginestra era sempre nello stesso posto, il mio bellissimo fiore del deserto. Resistente a tutto, resistente come abbiamo saputo essere anche noi, sfavillante come quei fiori che sanno nascere nella miseria di una strada scalcagnata e di un cancello arrugginito.
Sta lì, continua a rigenerarsi anno dopo anno e so che se la passa bene, perché io e lei ce la intendiamo.
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