Fare squadra, costruirsi una rete

Un cruccio che ho sempre avuto da quando ho intuito – dapprima – e scoperto – poi – che mio figlio ha una neurodiversità (si dice così?) è stato quello di sentirmi isolata. Isolamento e solitudine come mamma, come persona, come famiglia.

Dare un nome e cognome ai nostri problemi (ADHD) e ottenere anche una certificazione e un inquadramento legislativo ha significato ritrovare un’appartenenza, ma un’appartenenza ancora tutta di nomenclatura e ancora tutta privata. Anche così, la solitudine permaneva.

Poi, due mesi fa, ho deciso di pubblicare questo mio blog sul mio profilo personale facebook. L’atto ha avuto varie conseguenze. La prima è che, per me, si è chiusa ufficialmente la fase della ricerca di risposte e si è aperta la fase dell’accettazione. Poter dire in pubblico “mio figlio è un bambino con ADHD” ha avuto un valore liberatorio enorme.

La seconda è che molte persone, amici o semplici conoscenti, mi hanno scritto per esprimermi simpatia, solidarietà, affetto. Davvero, è stato un bagno d’amore che mi ha inondato e che non mi aspettavo.

Ma la gratificazione del momento dura, appunto, un momento. Lascia bellissimi ricordi, ma il giorno dopo ricominci ad affrontare le tue incombenze quotidiane e sei di nuovo solo.

Però è successa un’altra cosa bellissima: si sono fatte avanti delle persone nella mia stessa situazione, e abbiamo iniziato a raccontarci le nostre storie.

Ho conosciuto A., dolcissima amica, che si barcamena tra la propria carriera e la voglia di essere una mamma presente.

Ho conosciuto M.E., istrionica donna, che forse è al di sopra di tutti i miei crucci perché ha raggiunto il nirvana dell’accettazione, e ironizza sulla sua quotidianità incasinata.

Ho ritrovato M., che lotta contro i pregiudizi, so benissimo cosa significhi.

Ho chiacchierato con F., che mi ha portato il suo punto di vista di sorella di un ragazzo disabile e mi ha fatto capire che non dovrò mai dimenticare che io di figli ne ho due, non soltanto uno.

E tutto questo scambio mi ha dato la spinta finale, dopo due mesi di titubanze, per iscrivermi ad una Onlus dedicata alle famiglie di persone con ADHD. Sono dentro da poco, circa un mese, ma sto imparando tantissimo. Sto imparando, e quindi accettando, che ci attende una vita di lotte e rivendicazioni, di ricorsi, di studio, di informazione. Sarà dura? Credo di sì, come credo che agire nella consapevolezza renda sempre e comunque più felici rispetto a subire con passiva rassegnazione o – ancora peggio – a nascondere la testa sotto la sabbia. Intanto sono in un gruppo, una comunità, un posto in cui non sono più sola, in cui posso anche aiutare qualcuno, in cui posso trovare comprensione ed empatia. Non sono più sola, la mia famiglia non è più sola e questo ci restituisce una sensazione di normalità, o meglio ancora di routine, che ci rende più semplici, per certi versi anche più banali, e anche per questo molto più forti di prima.

Andavi di corsa pure quando eri solo un feto

Questa è la storia di come è nato Alessandro. Un feto può avere un suo carattere? Anche un feto può essere iperattivo? Non ho le risposte scientifiche, ma dalla mia esperienza sembrerebbe quasi di sì.

Quando dissi alla ginecologa che il test di gravidanza era positivo e io sentivo dei dolori al basso ventre, lei mi ascoltò e disse solo: “Aspetta un’altra settimana e ripeti il test. All’inizio non è niente, sono solo cellule”.

Ma una settimana dopo le cellule erano ancora lì, e c’erano anche due mesi dopo, quando la dottoressa scoprì che la camera gestazionale era leggermente scollata e mi disse di ripetere il controllo del battito cardiaco. Il cuore batteva ancora, e batteva anche altri tre mesi dopo, quando il mio collo dell’utero iniziò ad accorciarsi come a volersi liberare del suo ospite. Per precauzione, forse per non affezionarci troppo, non demmo mai al bambino che cresceva un nomignolo affettuoso, né fummo in grado di decidere prima della nascita come lo avremmo chiamato. Per noi restò sempre e solo “il feto”. Durante la gravidanza, più di un ginecologo mi consigliò di restare a riposo, guidare il meno possibile, evitare i pesi. Non era affatto detto che riuscissimo a farlo nascere davvero sano e salvo, ma lui era sempre lì, così testardo e ostinato, persino alla settimana ventisei, quando alcune strane contrazioni mi spinsero per precauzione al pronto soccorso, dove chiesero il ricovero a causa del rischio tangibile di parto prematuro. E alla fine, mi rispedirono a casa e fui obbligata a restare immobile per 6 settimane, forse le più lunghe della mia vita, perché il mio utero non riusciva proprio più a trattenere il bambino, che scalpitava per venire fuori- come infatti avrebbe fatto sempre, anche dopo la nascita.

I suoi colpi esplosivi hanno deformato il mio ventre per mesi. Durante il ricovero in patologia ostetrica, una dottoressa mi disse che per tutta l’ecografia quel bambino se ne era stato in piedi, dritto e impettito, proprio sul collo dell’utero che stava cedendo sotto i suoi colpi.

“Sta in piedi e saltella”.

Chiesi se fosse normale e lei rise. “Alcuni lo fanno, certo così non aiuta visto che la tua situazione è già precaria”.

Forse per quei colpi o forse per l’infezione batterica che mi portavo dietro da mesi senza saperlo, il collo dell’utero ha iniziato a diventare sempre più corto, più corto, più corto. 18 millimetri, 15, 11, alla fine solo 5.

Quanto conta un singolo millimetro nella lotta contro un parto pretermine.

Allo scadere della trentatreesima settimana, Alessandro è venuto al mondo, prematuro.

Era domenica, il primo pranzo da seduta dopo 6 settimane inchiodata al letto. Ero immensamente felice, quasi giunta com’ero al guado delle 36 settimane, quando il corpo del bambino sarebbe stato perfettamente formato, o almeno abbastanza da nascere senza nessun problema.

Quanto conta una singola settimana nella lotta contro un parto pretermine.

Mia madre e il mio compagno si erano presi cura di me nei lentissimi giorni passati senza possibilità di muovermi, ma quella domenica avevamo stabilito una breve tregua. Mi sono alzata dal mio letto-sudario e mi sono seduta a tavola con un lieve giramento di testa: troppo tempo passato da ferma in posizione orizzontale. Il lusso di un pranzo a tavola, la domenica.

Alla fine del pasto, il mio addome ha assunto una forma strana, poi ho sentito un colpo più forte del solito e una sensazione nuova tra le gambe. Mi si erano rotte le acque.

La nascita di Alessandro è stata veloce. Il nome lo abbiamo deciso durante il parto.

“Alessandro, ok?”

“Alessandro, va bene. Mi piace”.

Due ore di travaglio, quindici minuti in sala parto ed è saltato fuori, con una mano sul cordone e un’altra rabbiosamente aggrappata al camice dell’ostetrica. Rugoso, paonazzo, si è messo a strillare, minuto e incompleto come ancora era, un feto urlante con il bisogno di respirare e dei polmoni ancora immaturi. Il tempo di fare il primo screening e lo hanno portato in terapia intensiva. L’avevo toccato solo per un istante, l’avrei rivisto 6 ore dopo.

Nessuno di noi era preparato a quello che sarebbe accaduto di lì a poco. Non eravamo pronti ad essere genitori, non potevamo essere pronti alla terapia intensiva neonatale.

Superate le prime ore dopo il parto, ho iniziato a capire che qualcosa non tornava. Nella mia pancia non c’era più niente, ma nemmeno accanto a me c’era qualcosa, e tutto quello che avevo vissuto negli ultimi mesi, il concepimento, la gravidanza, il ricovero e infine il travaglio, non sembrava più reale. Ma era successo tutto davvero o avevo solo vissuto un sogno?

Nella stanza dove mi portarono subito dopo la nascita c’era un’altra puerpera. La prima notte il suo bambino pianse ininterrottamente e lei lo allattò con evidente fastidio. Lo tenne al seno senza interruzione, ogni volta che aveva provato a metterlo nella culla di plastica trasparente lui aveva ricominciato a strillare pretendendo la compagnia di sua madre, ormai stremata. Io invece potevo riposare tranquilla, ero sola. Con me non fecero restare neanche il mio compagno, che si mise a vagare nei dintorni dell’ospedale fino all’orario di visita. Riuscii a fare la pipì e mi dissero che era un buon segno, mi rimisi in piedi poco dopo il parto, ero dolorante ma stavo bene. Di fronte a me, l’altra donna con il bambino al seno. E io senza nulla. Avevo partorito davvero? Dove si trovava, allora?