Categoria: Terapie per ADHD

Ci ho messo quattro mesi a pubblicare questo post. Avrei voluto scriverlo fin da novembre, ma non ci sono riuscita. Forse ora finalmente sono pronta.

Il fatto è che questo è il post più difficile, come la scelta di iniziare la terapia farmacologica per Alessandro è stata la scelta più difficile presa finora.

A fine 2020 la neuropsichiatra che lo segue da quando ha tre anni, la prima che gli ha diagnosticato l’ADHD, mi ha suggerito di iniziare anche un percorso ospedaliero per avere documentazione in più da presentare all’INPS; per avere una diagnosi ancora più accurata di quella fatta nel centro privato e in ASL. E poi, anche, per valutare la somministrazione del farmaco.

Resto di stucco, quello non l’ho davvero messo in conto. Un farmaco, anzi, chiamiamolo con il suo nome: uno psicofarmaco. A un bambino, a mio figlio. Davvero? Ma allora tutti quegli anni di terapia comportamentale, parent training… Ma allora tutti quei miglioramenti… Tutta una menzogna? E gli psicofarmaci non si danno solo nei casi più gravi? Ecco, allora lui è un caso grave?

“Un attimo, non corriamo”. La dottoressa interrompe la catena dei pensieri: “Facciamo valutare all’equipe dell’ospedale, nel frattempo passeranno mesi, lui inizierà le elementari e forse a quel punto il farmaco potrà diventare il nostro asso nella manica, giochiamocela sul momento”.

Quando ti prospettano l’ennesimo cambiamento in una routine che – seppur nelle sue storture – ormai senti come tua, fai sempre tanta fatica ad accettare, almeno questo capita a me. Così per i primi mesi ho continuato a pensare che non sarebbe servito, che probabilmente i medici dell’ospedale mi avrebbero detto che non era assolutamente consigliabile prescrivere uno psicofarmaco a un bambino come lui. Io, però, l’appuntamento l’ho preso, e nel frattempo è passato tutto l’inverno. Era l’ultimo anno di asilo.

In primavera siamo andati alla prima visita, durante la quale la dottoressa ha detto che l’ADHD di Alessandro era conclamato, cioè proprio nemmeno in discussione, ed era di grado severo. In estate inoltrata ci hanno chiamato per i day hospital e per altre valutazioni. Siamo entrati con la diagnosi di ADHD severo, e siamo usciti con diagnosi confermata di ADHD severo, a cui si aggiungevano il DOP (disturbo oppositivo provocatorio), una possibile forma lieve di autismo e una probabile sindrome di Tourette. Ma a parte tutte queste nuove etichette, la cosa più importante, secondo loro, era agire sull’ADHD aggiungendo uno psicofarmaco alla psicoterapia. Ci hanno dato appuntamento dopo altri 3 mesi per eseguire le somministrazioni di prova e trovare il dosaggio giusto per lui.

Ancora una volta, ho usato il tempo che mi era stato dato come un tempo cuscinetto per abituarmi all’idea, passando dal rifiuto iniziale a una posizione più morbida, fatta di “forse”, “vedremo” e “magari smettiamo se notiamo cose strane”.

Iniziano le elementari, le maestre sono brave ma i problemi ci sono lo stesso. Crisi a scuola, noia con attività troppo basilari ma stanchezza con attività troppo lunghe.

I nostri “forse” e “vedremo” diventano “proviamo” e “valutiamo”.

E infine è novembre, il primo day hospital per iniziare la terapia farmacologica. Arriviamo lì che non sappiamo neanche noi cosa aspettarci, forse che una specie di pozione magica trasfiguri nostro figlio. Invece il farmaco è una pillola anonima che lui prende e che apparentemente non genera nessun effetto. Poi passa un po’ di tempo e accade che Alessandro inizi a giocare al tablet senza sdraiarsi a terra o contorcersi sulla sedia. Per tre ore è così, fermo e concentrato sulle sue cose: il tablet, un libro, il suo pranzo. Va tutto bene, può iniziare la terapia anche a casa.

Il dosaggio ottimale non lo si è trovato subito. Non so nemmeno se al momento lo abbiamo trovato. Ma puoi cosa vuol dire “ottimale”. Di sicuro non vuol dire “perfetto”. Di perfetto non c’è nulla, bisogna continuare a vigilare su lui e i suoi stati d’animo, adattare il contesto e le situazioni ai suoi disagi. Di sicuro, però, lui si stanca meno. Quindi, non sempre magari ma comunque spesso, si innervosisce meno. Quindi anche noi siamo nervosi per meno giorni a settimana e tutto gira un pochino meglio. Non dico al top, ma meglio.

Lui non è più calmo, è solo più bravo a incanalare le energie, che sono tantissime proprio come prima. Solo che riesce a utilizzarle in modo un po’ meno dispersivo. Per l’adhd infatti non si somministrano calmanti, ma al contrario stimolanti. Si danno farmaci che stimolano quelle parti del cervello che in un adhd funzionano in modo meno efficace: tutte quelle parti che dovrebbero regolare gli impulsi e che nelle persone con adhd sono meno sviluppate. Questi stimolanti hanno l’effetto di tranquillizzare, e non perché sottraggano energie, ma perché aiutano ad aumentare l’efficienza energetica. È un po’ come passare da una dispendiosa stufa elettrica a un impianto a pavimento: stesso risultato a un costo decisamente inferiore.

Ma torniamo alla vita con il farmaco. Non è andata sempre liscia. Il momento più spaventoso è stato quando ha preso per la prima volta un dosaggio alto e ha iniziato a parlare in modo velocissimo di argomenti che lo ossessionavano. Era andato nel cosiddetto hyperfocus, poi ha avuto una crisi orribile.

Ci sono poi stati tanti piccoli fastidiosi effetti collaterali: le bolle, la nausea, il mal di testa, l’inappetenza, i pensieri ossessivi.

Ogni effetto si è manifestato per qualche settimana e poi è passato.

Ci sono stati i giudizi delle persone intorno a noi, giudizi sempre dettati dalla volontà di fare del bene ad Ale, ma che ci ferivano perché riuscivano a toccare in modo chirurgico le nostre insicurezze.

E poi c’è stato per tutto il tempo quel rumore di fondo fatto di commenti o post sui social o nei gruppi whatsapp, commenti che andrebbero ignorati perché in fondo ognuno ha la sua vita e si racconta la sua verità. Frasi come “Io non darei mai psicofarmaci a un bambino” o “Finché riesci a evitare i farmaci, è meglio”, o anche “Io non ho mai dato il farmaco ma alla fine con tanta terapia le cose sono andate meglio”.

Nessuno, credo, vorrebbe dare uno psicofarmaco al proprio figlio, ma ci sono situazioni in cui ti pieghi a farlo per il bene del bambino. Non perché sia più facile per te genitore, ma perché potrebbe diventare più facile per lui, e anche perché forse nemmeno tu genitore riesci a capire fino in fondo cosa voglia dire vivere con un turbina nel cervello che sta tutto il tempo su di giri, e magari se fossi tu quel bambino e qualcuno ti regalasse un motore più efficiente per gestire i tuoi pensieri saresti felice.

Non è facile decidere che va bene, che darai uno psicofarmaco a tuo figlio. Sembra sempre che con lo psicofarmaco tu ne voglia manipolare l’animo, in un certo senso.

Eppure lo sai benissimo che lo psicofarmaco non manipola niente, e lo sai che in psichiatria a volte i farmaci sono dei salvavita. Lo vedi che, per quanta terapia tu gli faccia fare, c’è sempre quel nucleo che non riesci a scalfire, e lo sai che è lì, in quel nocciolo duro, che si sono aggrovigliati tutti i nodi irrisolti di tuo figlio. Ma al contempo ti chiedi se quel “nucleo” non abbia diritto di esistere proprio come i suoi occhi color nocciola o la fossetta sulla sua guancia, ti chiedi se la sua unicità non stia in fondo proprio lì, in quel lampo di follia che gli vedi balenare negli occhi. E quindi tu che fai, lo vuoi cambiare? E se poi non torna mai più come prima? Se lo guasti?

Il confine è davvero sottile, il cervello è il terreno di incontro tra la nostra biologia, la nostra chimica e la nostra anima. Chi può davvero decidere che lo schizofrenico non vada bene con la sua schizofrenia, che l’ossessivo compulsivo non vada bene con le sue ossessioni e l’adhd non vada bene con il suo motore che gira a vuoto? Alla fine la risposta che mi sono data è questa: se la diversità mentale genera sofferenza in chi è atipico, allora l’atipico ha diritto alla sua pasticca.

Tuttavia, per quante belle cose io mi sia raccontata, il primo giorno in cui siamo stati noi, a casa, a dare la pasticca ad Alessandro, non ho potuto non piangere. Era come se in quella medicina fosse condensata tutta la mia incapacità di risolvere le cose diversamente.

Gli stai dando questo composto chimico perché non sai dargli altro. Perché non basti. Ecco, lo so che è egocentrismo puro, ma mi sentivo insufficiente e incapace. Poi è passata anche questa, come tante altre considerazioni negative che faccio. (“Sei sempre negativa”, mi rinfaccia Federico, che invece soffoca le sue paure con il pragmatismo piuttosto che con il vittimismo come faccio io).

Quei pensieri lì sono passati e la pasticca è diventata routine. Chi ha tempo per crearsi più problemi di quanti non ce ne siano già?

E poi, finalmente, abbiamo iniziato a contare anche gli effetti benefici. Quelle volte che a scuola è riuscito a lavorare più a lungo, o che a casa ha letto un libro per più di un’ora, o che è stato paziente in fila alle Poste.

Ma ci sono state occasioni terribili in cui la maggiore capacità di concentrazione lo ha portato ad annoiarsi ancora più facilmente e a reclamare continui stimoli.

Le sue crisi, più che in passato, dipendono ora dalla noia.

“Mi avete aiutato a concentrarmi, ma ora su cosa mi concentro?”.

Non dimentichiamo, infatti, che è anche un bambino plusdotato. Non si accontenta di una palla e di una bici. Con il farmaco più che mai, va in cerca di esperienze gratificanti e grandiose che lo assorbano, di avventure esaltanti di cui lui sia il protagonista. E non è semplice, per noi, offrirgli una vita che sia al tempo stesso soddisfacente ma tranquilla, routinaria ma emozionante, accogliente ma ogni giorno diversa. Non è semplice e nemmeno lo vogliamo sempre, perché vorremmo anche che lui imparasse a stare nella sua noia. Ma lì arriva la crisi, che ci sottrae tempo, energie, che rompe, che travolge, che influenza il fratellino il quale, il giorno dopo, inizia a imitare il fratello maggiore.

Un gran casino.

Io oggi non lo so se il farmaco è la nostra strada. Sto ancora setacciando i miei pensieri per separare il pregiudizio dalla valutazione oggettiva, il senso di colpa dal senso di responsabilità.

Ma intanto stasera ho finito di scrivere questo post e tra poco lo pubblicherò, sebbene mi faccia paura sapere che dirò a tutti che mio figlio prende uno psicofarmaco. Ci sono casi però in cui la paura esige di essere presa a schiaffi affinché non si incancrenisca.

Quando avrò cliccato su “Pubblica”, sarà come in quei sogni in cui sei nudo davanti al pubblico, ma sarà anche come svegliarsi dopo quei sogni e scoprire con sollievo che la vergogna la provavi tu da solo. Non c’è nessun pubblico, e anche se ci fosse un pubblico, dopo resteresti sempre e comunque tu con i tuoi problemi, insomma al pubblico sai che gliene frega di te. Ma ti ritroveresti anche più vera e forse più leggera per esserti cancellata dalla fronte il marchio che, tu da sola, ti eri impressa.

Oggi ho portato Alessandro dalla psicomotricista. Finora ce lo aveva sempre portato mia madre, perciò per me era la prima volta. Lui era così emozionato per il fatto di avermi lì (e per il costume di Halloween che indossava) che ha voluto che entrassi in stanza. Così ho assistito a tutta la terapia.

La dottoressa (un altro dei tanti incontri fortunati della nostra vita) gli ha proposto una serie di giochi incentrati sul meccanismo: input-controllo dell’impulso-ricompensa.

Esempio: lei era in piedi su una sedia e lui in piedi in un cerchio appoggiato sul pavimento. Lei faceva cadere un piccolo ritaglio di fazzoletto e lui, durante la lieve e lenta caduta del pezzo di carta, doveva restare immobile. Appena il fazzoletto toccava terra, lui poteva uscire dal cerchio e scatenarsi in mosse ninja. Tutto ripetuto per dieci volte. Alla fine dell’esercizio, lei gli ha detto di sedersi per mangiare le patatine e gli ha messo davanti una patatina alla volta, con molta calma, fino ad arrivare a 10, chiedendogli di non toccare nulla finché lei non avesse finito. Lui, fremendo con tutto il corpo (e limitandosi ogni tanto solo a leccare una patatina per poi rimetterla giù), ha saputo aspettare prima di iniziare finalmente a mangiare.

Lo stile della seduta è stato questo.

Io ho osservato tutto dalla mia sedia. Lui, di tanto in tanto, si girava con una sguardo d’intesa, visibilmente felice della mia presenza.

È stato molto bello percepire il suo impegno, i suoi sforzi. Sta facendo un percorso bellissimo, sta davvero sfidando se stesso con tutte le sue energie. Vedere il suo piccolo corpo faticare nell’immensa missione di cambiare alcune sfumature della sua anima mi ha colpito. Ho pensato a quanto sia difficile, anche per un adulto, cambiare strada e prendere una direzione che va contro la sua natura, persino quando la sua natura lo fa stare male.

Lui lo sta facendo, sotto forma di gioco, vero, ma lo sta facendo.

Il mondo fuori da quella stanza era un mondo di bambini all’asilo, o a casa con le loro famiglie. Lui invece era lì, a lottare.

Le mamme fuori da quella stanza pensano al colore dei quaderni, al regalo di Natale per la maestra, a quella signora che accompagna il figlio in minigonna e che attira gli sguardi dei papà. Invece io ero lì a guardare lui lottare, e ne ero fiera. Ho anche mandato giù un fiotto di pianto, lo ammetto, perché mi fa tenerezza vedere il suo sforzo, perché percepisco che sta giocando ad un gioco molto più grande di lui.

L’altro ieri si è svegliato e mi ha detto di aver fatto un sogno.

“Mamma, sono stanco, ho dormito male. Stanotte ho sognato di lottare contro me stesso.”

Ha ragione, il suo inconscio glielo ha detto con chiarezza. Ma io sono con lui, ce la posso fare.