Il tic che ti sbatte la realtà in faccia

Da agosto Alessandro ha dei tic. Sono tic sia motori che verbali, anche un po’ comici, in realtà. Fa degli scatti con il torace e con le braccia ed esclama “tenk”.

Questi tic sono partiti in sordina, poi si sono amplificati moltissimo e sono quasi scomparsi. Dal giorno del prelievo sono ricomparsi in maniera evidente, che quasi non cessano mai finché Alessandro è sveglio.

Scompariranno di nuovo? Ci accompagneranno ancora per molto? Sono una sfaccettatura di Alessandro che finora non si era palesata e con cui dovremo imparare a convivere?

Mentre mi faccio tutte queste domande, e mentre cerco di scacciare dallo sfondo l’ombra inquietante della sindrome di Tourette, non posso non notare che anche i tic, questi cazzo di tic, mi hanno regalato qualcosa.

Credo per esempio che solo quando mi sono trovata davanti ai suoi tic io sia riuscita finalmente ad accettare che l’ADHD non è una parte di Alessandro da asportare, ma è Alessandro stesso, ovviamente con un problema da gestire, ma con cui al tempo stesso trovare un modus vivendi.

Mi spiego: nonostante i buoni propositi e tutta la buona volontà, i comportamenti di Alessandro finivano sempre in qualche modo per farmi infuriare, ovviamente con lui. Era come se, in fondo, io non riuscissi realmente a capire che alcuni suoi comportamenti non erano dettati dalla mancanza di impegno da parte sua o dal suo brutto carattere. Era come se la mia parte più infantile e istintiva si sentisse offesa o colpita, come se lui stesse facendo qualcosa a me di proposito al solo scopo di ferirmi. Per quanto ci ragionassi e mi dicessi che non era così, che alcuni comportamenti erano dettati dal funzionamento del suo cervello, che quelle crisi facevano male più a lui che a me, beh, io soffrivo più per me che per lui.

Poi un giorno questo ragazzino inizia a vibrare come un terreno percosso da un grosso elefante, nonché a emettere suoni insensati. Ed è allora che nel mio cuore – perché davvero non sto parlando di raziocinio ma semplicemente di cuore – scatta qualcosa.

Il tic mi ha mostrato con un’evidenza fisica, tangibile, che ci sono forze e movimenti interiori che non dipendono da alcuna volontà, che sono del tutto incontrollabili.

Il tic mi ha sbattuto in faccia la realtà.

Accettazione.

Sarei presuntuosa se dicessi che io oggi ho finalmente accettato, perché è così lunga e tortuosa e piena di passi falsi la strada dell’accettazione che forse non voglio nemmeno immaginare di essere arrivata alla meta: avrei troppa paura di illudermi e basta.

Ma di sicuro, da quando è arrivato il tic, la rabbia che provo si è quasi dissolta. Ritorna su ancora, ma ormai poco, solo in casi eccezionali e se ne va presto lasciando il posto al dispiacere, visto che ora so che dietro quegli occhi feroci e quelle mani che menano all’aria cercando di colpirmi c’è una volontà sopraffatta da forze più grandi, le stesse che caricano, caricano, caricano e infine sfociano in quel tic.

Poi c’è stata la cosa di mio padre. Mio padre che ha iniziato a vivere il suo ruolo di nonno soprattutto nell’ultimo anno, prima molto meno. E che per diverso tempo ha sminuito l’ADHD, anche se non ne ha mai parlato in questi termini, essendo lui un uomo molto discreto e rispettoso.

Eppure sapevo che non gli dava peso, come se fosse qualcosa di transitorio, o forse un eccesso di premura da parte di noi genitori verso quel figlio poco maturo ma molto intelligente che, prima o poi, avrebbe smesso da solo di dare problemi.

Ho visto mio padre trasformarsi completamente da quando Alessandro ha i tic. Levando per un secondo l’ansia (lo spettro della sindrome di Tourette sempre là sullo sfondo), ho visto maturare in lui un senso di protezione e accudimento, dettato dalla compassione verso il nipote. Compassione che prima non provava in questi termini semplicemente perché non vedeva lo svantaggio, non vedeva il deficit.

Il tic è la prova provata.

Lo schiaffo in faccia che ti porta giù quando te ne stai andando per massimi sistemi e ti fa capire che in ogni caso, per quanto tu stia male in questa situazione, non sei tu ad avere un problema ma quel bambino.

Ed è lì che ritrovi l’adulto che è in te, rinunci ad ascoltare la voce interiore che reclama attenzioni e che si sente ferita, mentre invece inizia a prevalere l’istinto di protezione verso colui che è meno fortunato di te.

Ecco, io penso che questo abbia fatto il tic: cadere ogni velo.

E Alessandro che ne pensa?

Non sappiamo se Ale sappia oppure no che ha un tic, non ne ha mai parlato se non una sera, prima di coricarsi.

“Mamma, potresti trovarmi un terapista ipnotico? Vorrei che mi levasse questa ossessione del tenk. Per favore, me lo cerchi tu, mamma?”.

Sono rimasta in silenzio, perché non volevo mentire, non volevo sottolineare, non volevo rivelare troppo e perché davvero non sapevo cosa dire per non fare danni.

Si è distratto e quel pensiero non è diventato per fortuna un pensiero ossessivo, anzi non ne ha parlato mai più.

In fretta, come fa qualsiasi altra cosa, ha chiuso gli occhi e si è addormentato. Almeno per quel giorno, il tic ha smesso di agitarlo.

Paura, fallimento, impotenza, speranza

Alessandro ha paura delle punture e stamattina aveva le analisi del sangue. Abbiamo cercato di prepararlo al meglio nelle ultime settimane ma non è servito, Alessandro oggi non è riuscito ad affrontare la sua paura. Lui stesso si era preparato una “strategia” (così la chiamava) per la missione analisi, diceva che avrebbe guardato il tablet e offerto il braccio ai dottori e sarebbe riuscito ad affrontare la sua paura, ma non è andata così.

È andata che è rimasto tranquillo fino all’ingresso nella stanza dei prelievi, dove alla fine si è bloccato per iniziare a piangere, poi a urlare, poi a scappare, poi a parlare troppo, poi a sudare, e tutte queste cose tante volte in tanti ordini differenti.

Siamo andati a fare una lunga passeggiata e abbiamo fatto un salto al mercato lì vicino, dove al banco di fiducia ci ha salutati e incoraggiati l’affezionato Gabriele. Ma non è servito a nulla. Siamo quindi andati dal fioraio, a cui Alessandro ha raccontato di non essere lì perché ama o fiori, ma per calmarsi e poter fare il prelievo. Ma non è servito a nulla. Abbiamo persino comprato i cornetti ai dottori per stemperare la tensione e fare amicizia, ma nulla.

Una volta tornati nella sala prelievi, è ricominciato tutto da capo.

Non esagero, una ventina di persone ha provato con metodi differenti a convincerlo o rassicurarlo. Una vecchietta l’ha chiamato “bello di nonna” afferrandolo prima che lui si catapultasse in fuga per le scale. Una signora si è inginocchiata e l’ha guardato negli occhi dicendogli che anche lei aveva paura ma che sarebbero entrati insieme tenendosi per mano, se lui avesse voluto. Più donne gli hanno offerto la compagnia dei propri figli in sala prelievi, i bambini erano tutti d’accordo. Molte vecchiette e vecchietti l’hanno incoraggiato con “non è niente”, “ma tu sei coraggioso” e tante altre frasi che potete certamente immaginare.

Dopo due ore alla ASL, ho giocato la carta nonna e ho chiesto a mamma di raggiungerci. Si è catapultata: in quindici minuti, col fiatone, era da noi, la guardia giurata dietro di lei per vedere chi fosse quel ragazzino le cui urla si sentivano fino alla guardiola al piano terra.

I dottori e gli infermieri sono passati dall’insofferenza iniziale ad una sollecitudine maggiore. Poi si sono di nuovo stancati di noi e mi hanno detto che avrei dovuto portare il bambino in un ospedale pediatrico. Poi hanno iniziato di nuovo a provarci anche loro, con tutti i metodi possibili, ma non c’è stato verso. Quando mi sono arresa e ho rimesso la giacca ad Alessandro, anche per questi medici era finito il turno e si sono fermati a parlare con me. Mi hanno detto che avrei potuto provare al Bambino Gesù, ma lì – ho replicato io – non c’è possibilità di prenotare e per Alessandro le attese sono, in alcuni casi, impossibili da sostenere. In che senso, mi hanno chiesto. Allora ho spiegato dell’ADHD e del resto, e loro forse a quel punto hanno capito davvero che cosa stessimo vivendo io e Ale. Penso che fino a quel momento non ci avessero davvero “visti”. Si sono fermati tutti a ragionare e mi hanno proposto di organizzare un prelievo in un’altra stanza, magari con la presenza della neuropsichiatra a supporto di tutta l’operazione. Non so se faremo così, in settimana tenterò prima la strada del Bambino Gesù, poi vedremo.

Nel frattempo, cerco di dare un senso a questa giornata.

Il primo sentimento che penso di aver provato è un fortissimo senso di impotenza, che mi ha ricordato i tempi in cui “subivo” le crisi di Alessandro senza riuscire a guidarle, né a prevenirle. L’unica differenza è che questa volta non provavo nessuna vergogna, sebbene gli occhi di tutti fossero puntati su di me. La mancanza di vergogna mi ha aiutato a mantenere i nervi saldi per due ore e mezzo e forse ha aiutato Alessandro a contenere la sua paura, evitando che trascendesse in vera crisi di rabbia.

Ma a fargli fare il prelievo non ci sono riuscita comunque, perciò ora provo un forte senso di fallimento. Ero davvero convinta che saremmo riusciti a portare a casa il risultato. Soprattutto lo speravo, perché Alessandro ha passato tutta la settimana ricadendo in comportamenti bizzarri, in particolare a scuola. Martedì scorso ha trascorso la mattinata sdraiato a terra tra i banchi, per dirne una. E oggi, dopo questa esperienza, è ricomparso il tic che aveva fatto la sua prima apparizione proprio in un’occasione simile e che ultimamente sembrava essere quasi andato via.

Non essendo riuscita a offrire a mio figlio delle strategie funzionali, mi è venuto da ripensare alle parole della sua psicologa: “I comportamenti di Alessandro cambieranno nel tempo e vi porranno davanti sempre nuove sfide, anche quando avrete la sensazione di poter ormai fronteggiare tutto.”

E così è stato, è arrivato il comportamento imprevisto a cui non ho saputo dare una risposta.

Ma.

Per fortuna c’è anche un “ma” in questa storia.

Sebbene Ale si sia paralizzato davanti alla sua fobia, non ha avuto una vera e propria crisi di rabbia, di quelle con schiuma alla bocca e parolacce urlate ai quattro venti. Anzi, devo dire che la sua paura l’ha manifestata in modo molto forte ma anche molto preciso, senza farsi inquinare da altri sentimenti e soprattutto senza mai perdere la lucidità. A parte brevi momenti in cui non riusciva più a guardare negli occhi nessuno, è rimasto sempre presente a se stesso. Quindi, tutto sommato, lo considero un passo avanti rispetto a quelle crisi disumane, sfibranti, che solitamente lo percuotono come bastonate lasciandolo intontito anche per giorni.

Allora mi dico che forse l’ultimo sentimento che provo oggi è la speranza, perché vedo un suo percorso e anche un mio percorso. Non è affatto facile, si compone di tanti insuccessi e dubbi e a volte sembra davvero di camminare nella melma di un pantano, ma qualche passo ecco che lo abbiamo fatto anche noi.

E stasera avevo voglia di fissarlo qui, perché penso che questa giornata orrenda si meriti di finire così, con una vomitata sulla tastiera che mi lasci libera stanotte di sognare giorni più semplici.

Superare il senso di inadeguatezza

Tutto nasce dal mio peggior difetto: la permalosità. Ci provo da sempre a limare questa odiosa caratteristica, ma non è semplice. Di contro, ho molta forza di volontà e mi impegno per fare bene le cose, anche per non sentirmi dire da qualcuno che ho sbagliato qualcosa. Quando perciò mio figlio ha iniziato a mostrare comportamenti ribelli o comunque non corrispondenti al modello del “bravo bambino”, io mi sono subito sentita giudicata come genitore e, al contempo, ho messo in dubbio la mia capacità di educare.

Si tratta di un meccanismo perverso, che non fa che generare ansia da prestazione in mio figlio. Io mi sto impegnando davvero tanto per superarlo, anche se significa demolire alcune parti di me che io definirei strutturali. Perché se è vero che il mio essere permalosa mi rende spesso arcigna e perfezionista, è altrettanto vero che sono una persona leale, che tiene fede agli impegni costi quel che costi, che è sempre puntuale, e così via. Possibile che i miei pregi siano un problema per mio figlio? Sì, possibile.

In questi anni ho imparato una cosa: i figli ti obbligano a crescere e a superare i tuoi limiti. Il mio limite è sempre stato la paura del giudizio altrui ed eccolo là, voilà, un bambino con dei comportamenti al di fuori della norma, al di fuori dello standard, nel bene e nel male. Un bambino che porta le maestre a lamentarsi, che nei suoi momenti peggiori si attira addosso gli sguardi di riprovazione delle altre persone . Un bambino di cui il gruppo whatsapp dei genitori parla male nonostante sappia che tra i partecipanti ci sono anche io, sua madre.

Un bambino eccezionale, è vero, che nei suoi momenti di buonumore non puoi fare a meno di notare. Un bambino a cui chiunque, per strada, fa regali semplicemente perché attratto dal suo carattere o divertito dalle sue battute di spirito. Ma anche un bambino eccezionalmente nervoso, scattoso, irascibile, iracondo, così difficile da avvicinare quando non è proprio in vena.

E invece io ho sempre voglia di piacere a tutti. Io, la signora sorriso stampato in faccia, che detesto fare polemica, odio litigare a meno che non si tratti di litigare con le persone con cui ho un legame stretto, quelle con cui posso ricucire subito dopo. Può sembrare contraddittorio, ma ho sempre odiato questo tratto così diplomatico del mio temperamento, mi è sempre sembrato un limite più che una risorsa. Non sarà un caso se il mio compagno e le mie migliori amiche sono fieri combattenti sempre pronti a dare battaglia per le cause a cui tengono. Confesso che, a volte, ho fatto combattere loro al posto mio. Non ne vado fiera, ma l’ho fatto. Loro, del resto, sanno che se c’è bisogno di razionalizzare e trovare soluzioni realistiche ad un problema, oppure se c’è da intavolare una trattativa, io sono la persona adatta.

Insomma, non sono un fuoco che arde, lo riconosco. E allora cosa fa il destino? Mi consegna questo bambino che è solo fuoco. Tutto completamente rosso.

Piccola parentesi: il valore delle prove

Penso che le prove arrivino a chi è in grado di sostenerle. Eppure, in questi giorni di grande sconforto, fatico a trovare le risorse per sostenere il mio compito. Sento il peso della responsabilità, sento le mie gambe in una specie di palude che prova a portarmi giù, e a volte sarebbe così semplice andare giù, senza pensare più a niente. Sarebbe semplice perché mi pare di non vedere la fine di questo acquitrino. Non mi spaventano le sfide, nonostante il mio carattere diplomatico, io amo le sfide e a modo mio sono molto forte. Ma devo avere davanti il mio obiettivo, altrimenti mi scoraggio e perdo la motivazione. Ecco, in questi giorni di grande sconforto, ho perso di vista l’obiettivo. Qual è? Imparare a gestire la situazione a casa? Aiutare mio figlio a crescere più forte? Aiutare la scuola a trovare la chiave per gestire i suoi momenti negativi? Affrontare la psicomotricità nelle piccole conquiste e nei piccoli inciampi quotidiani? Sì, forse questi sono i micro-obiettivi, ma mi manca una visione d’insieme, il grande traguardo finale. Vorrei il lieto fine, sì, l’ho detto. Ma questa è la vita, e il lieto fine non c’è, è solo questione di vivere al meglio ogni giorno. Lo so, sto cercando di accettarlo, ma adesso mi pare di non averne la forza. Sono nella palude, e questa prova mi pare ingiusta. Mi sto facendo la più classica delle domande vittimiste: perché a me? La mia fede nel valore delle prove sta vacillando, non mi sento poi così certa che le prove capitino a coloro che le possono sostenere. Forse capitano a caso, estratte dal bussolotto della sfiga. Sì, forse sì, e accettarlo sarebbe come raggiungere la saggezza massima, quella delle persone anziane che hanno vissuto tutte le guerre di una vita prima di arrivare alla conclusione che, tutto sommato, la cosa importante è essere riusciti a non morire prima degli altri.

Ma, se lo accettassi, dovrei rivoluzionare il mio modo di vedere le cose, di affrontare i problemi, di sopportare il dolore. Forse lo farò e alla fine mi rassegnerò all’ineluttabile verità, ovvero che le cose possono capitare a chiunque e in qualunque momento, senza possibilità di controllare o prevedere nulla. Ma prima di arrivarci, voglio credere ancora un po’ che le difficoltà siano commisurate alla forza d’animo di chi le incontra. Perché se smetto di farlo, non so proprio come potrò uscire da questo mio momento “no”.

Ma veniamo al punto

Torniamo al problema sollevato all’inizio, ovvero quanto sia difficile superare il senso di inadeguatezza quando i comportamenti di tuo figlio sembrerebbero indicare una tua insufficienza nel compito di educarlo. In realtà, quando alla fine arrivi alla diagnosi di ADHD o iperattività, le nubi per un istante sembrano diradarsi. Per anni hai creduto di essere una pessima madre e all’improvviso ti rendi conto che non sei stata né migliore né peggiore di qualunque altra madre, sei stata sufficientemente brava come tutte le madri, hai fatto come ogni madre ciò che era nelle tue possibilità e non hai peccato in nulla. Arriva la diagnosi e quel peso che avevi sul cuore cade improvvisamente. Ne arriva un altro, ancora più grande, perché realizzi che il “problema”, anche se il termine problema davvero non mi piace, ce l’ha tuo figlio, ma questo è un altro capitolo.

So che è orribile anche solo pensarlo, ma io con al nostra diagnosi a metà (che dovrà essere confermata o smentita tra un anno) mi sono sentita ricompensata per tutte le volte che qualcuno mi ha detto che non sapevo dare regole, che non volevo dare regole, oppure che davo troppe regole, che ero anaffettiva, oppure che ero troppo affettuosa, che l’avevo mandato troppo tardi a scuola, oppure che ce l’avevo mandato troppo presto, che lavoravo troppo, oppure che lavoravo troppo poco, che avevo dato troppe poche sberle o che ne avevo date troppe, e potrei continuare per ore.

Sono una donna meschina, ma per me è stata quasi una rivincita. Una disperata rivincita senza nessun vero vincitore. Una rivincita non solo inutile, ma anche umiliante, perché sentirmi appagata per la possibilità di smentire tutte le voci petulanti ascoltate non ha fatto che confermare il mio eccessivo attaccamento a quelle voci petulanti, le stesse che mi hanno fatto tanto male.

Il giudizio non esiste se chi è giudicato non avverte il potere giudicante delle parole di chi giudica. O no?

Ma io lo sento, l’ho sempre sentito. A scuola, in famiglia, sul lavoro: io voglio essere quella brava ragazza che svolge il compito alla perfezione. Per me, fare i conti con una quotidianità familiare turbolenta, turbata da un piccolo quattrenne che mi urla contro cose orribili, che ho paura anche a ripetere, non è solo un’umiliazione, è una sconfitta.

Ma, e qui voglio tornare al punto iniziale, io voglio credere che le cose capitino sempre per qualche motivo, e allora credo che Alessandro sia la mia occasione per uscire dagli steccati in cui vivo, per superare me stessa e scoprire il mio lato nascosto. Mentre lo scrivo, mi accorgo che sto facendo ancora un altro errore: sto proiettando addosso a mio figlio le mie aspettative, lo sto caricando di un compito che non dovrebbe spettare a nessun figlio, quello di salvare il proprio genitore.

Mi accorgo che dovrei smettere anche solo di pensarci su. Dovrei sedermi ad aspettare il nulla, dovrei sedere e fare come gli anziani che hanno fatto la guerra, accettare e punto. Ma stasera fatemi credere che ci sia qualcosa anche per me in questa situazione. Fatemelo credere, siate clementi.